purpura thrombopénique

• Recherche témoignages de personnes jeunes atteintes de purpura thrombopénique pour me dire l'évolution de cette maladie. Savoir si l'on doit persévérer avec les immuno globulines et corticoïdes ou pratiquer la splénectomie ? Je suis un garçon de 16 ans ayant eu plusieurs crises avec des rémissions variables depuis l'âge de 8 ans. Existe-t-il des rémissions définitives à un certain âge ? J'attends vos réponses.
  Manu

  02 jul 2005, 10:55 Anonymous

Antwoorden

• purpura

  J'ai essayé de rapatrier sur ce forum les qques échanges fait entre Gina et Charlotte, sans succès.
  
  Je tente de faire un "copié-collé" mais ça ne marche pas, rien ne se colle.
  
  ???
  
  Serge(Rémy)

  Anonymous 02 dec 2005, 10:36 - Rapporteer misbruik

• purpura

  ça vient de marcher (voir plus haut)

  Anonymous 02 dec 2005, 10:37 - Rapporteer misbruik

• après le purpura

  voilà l'histoire
  ma copine me disait qu'elle avait étée très malade lorsqu'elle était jeune, et que cela s'était soldé par une ablation de la rate qui l'avait guérit.
  Très curieux en tout donc aussi dans le domaine médical j'essayais de comprendre et de rapprocher cette expérience de mes maigres conaissances.Et là je n'y est rien compris elle m'a parlé de plaquettes, de globules rouges, de système immunitaire de médecins incapables de nommer ou de soigner cette maladie.....
  Elle était donc atteinte d'un purpura thrombopénique...... c'est grâce à ces mots que j'ai trouvé ce forum...J'ai lu les histoires de serge et Rémy jusqu'au milieu du forum . Je me suis décidé à écrire lorsqu'un parent demandait sil éxistait des personnes adultes ayant survécu...Je viens pour témoigner de la bonne santé de ma copine mais aussi du fait que tous ces traitements, de toutes les mêmes hésitations des médecins, des transfusions sanguines à une époque ou le sang circulait en risquant de véhiculer le VIH, etc... l'avaient énormément traumatisée...elle et sa famille ..
  après l'ablation de sa rate son état s'est amélioré et depuis elle et sa famile ne souhaitent plus se rappeller ses douloureuses années.
  c'est sans doute pour cela que vous ne voyiez pas de témoignages de personnes guéries...
  C'est uniquement ma curiosité qui l'a obligé à plus m'en parler....
  Elle à aujourd'hui 34 ans (2005)
  L'abblation de sa rate semble avoir eu comme effets secondaires un dérèglement hormonal permanant entre autres (nécésitant une petite surveillance de temps à autres -1 fois par an? peut être moins-)
  Je crois aux medecines douces et alternatives elle et sa famille non, c'est peut être pour cela que le choix de l'abblation fut fait. Mais sa situation semblait particulièrement désèpérée et le pronostique vital , (si j'ai bien compris) était compromis....
  Je ne crois pas qu'elle veuille se replonger dans toutes ces histoires mais je vais lui faire part de ce forum en éspérant qu'elle ait le courage de décrire son hisoire (du moins ce dont elle se souvient).
  Quant à moi je me demande si l'origine de cette maladie est génétique ou non dans son cas...On ne sait jamais nous aurons peut être des enfants un jours!!!!
  
  Vincent

  Anonymous 02 dec 2005, 03:03 - Rapporteer misbruik

• PURPURA THROMBOPENIQUE

  j'ai un p'tit bout'chou âgé de 5 ans.il souffre de cette maladie depuis l'âge de 2 ans.comme tous les parents on a découvert cette sacrée maladie en constatant beaucoup de bleus et de pétéchies.
  il a été d'abord traité aux tégélines pendant 6 mois puis l'hôpital DEBROUSSE, féru des corticoïdes, a essayé ceux-ci sur lui, sans résultats.donc on a repris les tégélines .dés qu'il baissait en dessous de 20 000 plaquettes.les traitements étaient tous les 17 jours, ensuite toutes les 3 semaines et depuis 1 an tous les 45 jours( je souligne que compter les jours est obsédant, contraignant, mais tellement important dans cette maladie, car 1 jour de gagné sans hospitalistion est un jour de bonheur pour toute la famille).à ce jour, mon bonhomme n'a pas eu de traitement depuis 3 mois!!!on ne pense pas à la guérison (on a tellement espéré, qu'on attent une rejute).Il baisse, il remonte un peu. Allez comprendre.J'essaie de comprendre ce qui a pu changer dans son mode de vie pour expliquer cela (il dort mieux, il prend des jus de fruits le matin).Peut-être une explication?mais d'après toute mes recherches depuis 3 ans les PTIA chroniques peuvent guérir (allez savoir pourquoi!) mais aussi avoir une rémission et rechuter.Mon petit garçon a beaucoup souffert psychologiquemet(ainsi que son frère aîné) et il est suivi par toute une équipe de psychologues et psychomotriciennes ( son corps ne lui appartient plus avec tous les traiements et prises de sang) car depuis sa maladie il refuse de grandir.j'espère que mon témoignage servira à quelqu'un(comme je recherche celui des autres) car malheureusement les hôpitaux ne nous mettet jamais en contact avec des familles subissant ce drame. Bon courage à tous.Je vous donnerai des nouvelles(j'espère bonnes) bientôt. sylviane

  Anonymous 02 dec 2005, 03:41 - Rapporteer misbruik

• purpura

  les médecins qui suivent mon enfant depuis 3 ans m'ont toujours déclarés que la fatigue n'était pas liée à la maladie!!! qu'en pensez-vous?car depuis que mon fils dort mieux ses plaquettes se stabilisent (basses encore mais qui ne nécessitent pas de traitement).mon fils est âgé de 5 ans et a du mal à exprimer cette fatigue

  Anonymous 02 dec 2005, 04:00 - Rapporteer misbruik

• MPERCI A SERGE

  MERCI SERGE POUR TON COPIER COLLER AMICALEMENT CHARLOTTE

  Anonymous 02 dec 2005, 07:42 - Rapporteer misbruik

• purpura

  Bonjour à tous,
  
  Merci à Sylviane et à Vincent pour leur témoignage.
  
  Je les invite, surtout Sylviane qui est en "prise directe" avec la maladie, à prendre connaissance des messages déjà échangés sur le forum et qui peuvent, dans une certaine mesure, apporter un certain nombre de renseignements.
  
  Sylviane, ce que vous nous dites est interressant mais avez vous pu savoir pourquoi, dans le cas de votre fils les plaquettes ont du mal à remonter?
  
  A-t-on défini l'origine de la destruction ? ou s'agit-il d'un problème de production?
  
  Enfin, pour répondre à votre question sur le rôle de la fatigue, il semble au vu des différents témoignages de ce forum que bien que les Toubibs ne lient pas les 2 phénomènes, la baisse de plaquettes soit plus sensible en cas de fatigue et la remonté meilleurs si le malade se repose.
  
  Cependant, comme les cortico fatiguent, on ne sait plus trop à quoi est liée la fatigue de ce qui en prennent: est-ce les cortico, est-ce le taux bas de plaquettes?
  
  Quoi qu'il en soit il semble que les plaquettes peuvent remonter spontanément après une nuit de sommeil, comme si l'organisme se "calmait' et "récupérait" alors que celà ne semble pas être le cas dans le courant de la jounée.
  Boire des jus de fruits ne peut-être qu'un plus, puisque ils apportent des vitamines qui jouent certainement un rôle dans " l'équilibrage" de l'organisme, même si on ne comprend pas trop lequel.
  
  Sur ce point encore je vous invite à consulter les témoignages et messages déjà mis sur ce forum.
  
  Amitiés,
  
  Serge(Rémy)

  Anonymous 03 dec 2005, 08:49 - Rapporteer misbruik

• MESSAGE A SERGE

  Bonjour Serge,
  
  Je vis en Afrique précisement en Guinée qui a pour capitale Conakry et c'est en Afrique de l'ouest.
  
  Gina.

  Anonymous 03 dec 2005, 12:43 - Rapporteer misbruik

• purpura

  merci à Serge pour votre réponse.
  Pour Michaël (c'est le prénom de mon garçon) les hôpitaux ont fait de nombreuses recherches(virus, recherche de maladies génétiques et myélograme).aucun résultat : c'est donc un purpura idiopathique (d'origine inconnue).Mais l'été avant la découverte des bleus, il a eu une forte fièvre durant une journée avec de gros boutons sur le visage et le cou.J'ai pensé au début à la varicelle mais dans ce cas les boutons sont beaucoup plus petits.il a sans doute attrapé un virus ou bactérie qui a déclenché son purpura.
  Ses plaquettes remontent vite après les tégélines mais au bout de 15 jours elles redescendent (durée de vie des tégélines).Michaël est fragile physiquement, mange très peu.ce qui peut aussi expliquer la baisse rapide des plaquettes.les bleus qu'ils a eu récemment s'estompent (ce qui indiquent que ces plaquettes ne sont pas à un taux d'alerte.Donc pas de prise de sang depuis bientôt 3 semaines!!!Psychologiquement c'est très important pour lui.Mais je surveille tous les jours la venue de bleus et l'état de son corps en général.Je suis très contente d'avoir trouvé ce forum qui permet, entre autre, d'évacuer l'angoisse quasi permanente de cette maladie .
  à +.Sylviane
  

  Anonymous 03 dec 2005, 12:53 - Rapporteer misbruik

• gina

  demande conseil a ton medecin,pour la vitamine et le calcium pour ma part il m'a etait prescrit 2 orocal d3 par jour pour les os a cause de la cortizone!!parle en c est important meme si actuellemnt on ne le voit pas c'est les futurs os de ton bout de chou qui sont en causes!!!bon courage amicalement charlotte

  Anonymous 04 dec 2005, 05:00 - Rapporteer misbruik

• purpura

  Bonsoir à tous,
  
  Sylviane, je suis d'accord avec Charlotte sur le fait qu'il faut impérativement que tu interroges les Toubibs sur le problèmes des vitamines, particulièrement la D. On sait de manière certaine que la prise de cortico fragilise les os et peut bloquer la croissance (dans une certaine mesure). Les médecins, qui focalisent sur le traitement, mettent parfois un peu de coté les effets secondaires qu'ils jugent.....secondaires.
  
  Tu as dis dans un précédent message que ton fils "refuse de grandir" .Celà est-il purement psychique ou aussi physique? Si c'est ce dernier cas celà ne peut-il pas avoir une relation avec les cortico?
  
  J'ai ce week-end eu des renseignements assez fiables sur un gamin qui à l'âge de 2 ans a déclaré un PTAI très grave; son corps était couvert de bleus et il a été hopitalisé à plusieurs reprises, pendant 4 ans. Tout les traitements on été essayé, sans trop de résultats; les cortico ont surtout eu pour effet de provoquer des effets secondaires pénibles. En fait seul les tégélines ont eu une efficacité lorsque le taux chutait trop.
  
  Vers 6 ans, les crises se sont espacées, sans rien de particulier comme traitement et ont fini par disparaître totalement. Il a aujourd'hui 16 ans et n'a plus rien eu depuis...
  
  il est très robuste et fait un max de sports!!!
  
  Il n'y a jamais eu aucune explication...
  
  Donc, avec le PTAI, le présent ne préjuge en rien du lendemain.
  
  Gina, tu es pour l'heure celle qui vit le plus au sud; j'espère que ton petit continue sa remonté.
  
  N'hésites pas à nous dire le traitement qu'il suit; celà peut constituer une aide précieuse.
  
  Et envoies nous aussi un peu de soleil; nous en avons tous besoin.
  
  Amitiés à tous,
  
  Serge(Rémy)
  

  Anonymous 04 dec 2005, 06:52 - Rapporteer misbruik

• pti

  Bonjour Serge et Charlotte,
  
  Le médecin a prescrit un sirop qui contient du calcium et de la vitamine D pour mon bout de chou. Le taux des plaquette est stable pour le moment mais nous continuons le traitement au cortancyl. J'espère que cela va continuer comme ça. Je suis sûre que vous êtes sous la neige et si j'avais les moyens de vous envoyer du soleil je l'aurai fait sans hésiter car ici ça brûle.
  
  Amitiés.
  Gina.

  Anonymous 05 dec 2005, 10:02 - Rapporteer misbruik

• purpura

  Bonjour à tous,
  
  Sylviane, tu as confirmation de nouveau par Gina que le complément Calcium/Vitamine D est indissociable du traitement cortico; vérifies donc bien que dans le cas de ton bout de chou cela est scrupuleusement suivit.
  
  Gina, je t'envoie une boule de neige depuis mes Alpes, mais je pense que le soleil d'Afrique l'aura fait fondre avant qu'elle n'arrive...
  
  Amitiés,
  
  Serge(Rémy)

  Anonymous 05 dec 2005, 10:55 - Rapporteer misbruik

• purpura

  bonjour
  cela fait un moment que je ne m'étais connecté (je suis reine )et c'est bon de vous lire ; c'est la 4 ème fois que l'on me pique cet a.m pour me passer des tégélines et je sature! jesuis sûre que vous me comprendrez; peut-être que mes veines sont fatiguées?
  les corticoides m'ont toujours énormément boostees;je dormais 2 heures par nuit et fatiguaient mes collegues de travail ;mon cerveau travaillait plus vite que mon corps;par contre à l'arrêt je mettais un certain temps à récupèrer!!!
  aujourd'hui j'imagine j'espère mais n'est plus bcp d'espoir de m'en sortir et je sature de toute la médecineet de leurs gestes agressifs ;
  écrivez sur ce site car c'est encourageant de vous retrouver

  Anonymous 07 dec 2005, 06:32 - Rapporteer misbruik

• purpura

  Bonjour Reine,
  
  Ton traitement se fait-il à domicile ou es-tu à l'hopital?
  
  Que s'est-i passé depuis la dernière fois que tu nous as écrit?
  
  Les médecins ont-ils posé dans ton cas un diagnostique précis ou est-ce toujours le flou artistique?
  Devant un cas comme le tient nous ne pouvons nous aussi qu'espérer et croire que les choses peuvent s'arranger, mais il est difficile en ce qui me concerne d'émettre un avis quelconque car en matière de biologie cellulaire et de maladies auto-immun, je ne sais RIEN.
  
  Tiens nous informé de l'évolution de ta situation.
  
  Bon courage et ne cède pas à la lassitude,
  
  Amitiés,
  
  Serge(Rémy)

  Anonymous 08 dec 2005, 08:36 - Rapporteer misbruik

• SERGE

  Bonjour Serge,
  
  Merci pour la boule de neige sache que cela aurai été une première et nous aurai rafraichi aussi. Si je ne me trompe pas les Alpes se trouvent en France, je connais d'autres endroits mais pas les Alpes et ces dans les montages je suppose. Bref, Ivan va mieux mais il a eu quelques bleus sur ses pieds il y a quelques jours. J'ai lu la notice du cortancyl où l'apparition des hématomes est mentionnée. J'en ai pas en parlé au médecin pour le moment puisqu'il suit déjà un traitement.
  
  Amitiés.
  Gina.
  

  Anonymous 08 dec 2005, 02:19 - Rapporteer misbruik

• purpura

  Bonjour,
  Je m'appelle Christine et je suis la maman de Lohan, atteint d'une thrombopénie depuis 2 ans et demi. Il a 6 ans aujourd'hui.
  J'ai parcouru les différents témoignages et je suis très contente que mon mari ait trouvé ce site.
  Le cas de Lohan me rappelle le cas du fils de Sylviane.
  Pour résumer la situation, la maladie de Lohan s'est manifestée par des saignements de nez que tous les médecins ignoraient en disant que c'était normal chez certains enfants. Jusqu'au jour où il s'est réveillé dans une mare de sang, qui avait coulé à travers son matelas. Et même là, on ne l'a pas hospitalisé. La première hospitalisation date de novembre 2003 et depuis elles ont été nombreuses.
  Il est traité par octagam (immunoglobuline) - (perfusions de 2 x 12 heures avec 24 heures entre les traitements la première année. Et maintenant par 1 x 24 heures - ce qui est bien dans un sens, car on sort plus vite de l'hôpital, mais il a une énorme migraine le lendemain).
  Quand en avril 2004 on n'avait plus que 12 jours entre les perfusions, on est passé aux corticoÏdes. Il a eu un traitement de 3 mois et cela a été l'accalmie.
  Deuxième crise vers Noël 2003, mais on a su éviter l'hospitalisation (on n'était pas chez nous) et quand on est rentré il était remonté tout seul. (tout en sachant qu'il est très rare qu'il passe au-dessus des 100 000).
  Troisième crise cet été où il a été hospitalisé 3 fois en 2 mois. Et maintenant ça va à peu près, mais il n'est qu'à 28 000.
  Lohan est hospitalisé en dessous des 15 000.
  Ce que je peux dire, c'est qu'à cause de la chronicité de la maladie, les spécialistes ont dit que c'était probablement lié à un facteur génétique. On a consulté une généticienne qui en 5 minutes a diagnostiqué notre fils avec le syndrome de Kabuki. En fait, Lohan a un développement différent d'autres enfants avec des problèmes de psychomotricité et de développement moteur. Il a beaucoup de retard par rapport à des enfants de son âge et est un enfant anxieux, mais plein de vie et d'amour pour les autres. Tout apprentissage dans la vie est une vraie victoire pour lui et pour arriver à un résultat, le chemin est à chaque fois laborieux. Il a beaucoup de courage et je suis sûre qu'il va s'en sortir.
  Par rapport aux différents témoignages, je sais que le moral y est pour beaucoup dans ses rechutes. De plus, que quand moi,la maman, vais mal, cela a des répercussions sur son état ! Je suis donc passée par des état de culpabilité, mais ne le fais plus, car cela ne sert à rien !
  Concernant l'ablation de la rate, on nous en a parlé également, comme d'ailleurs de provoquer une aplasie totale afin de reconstituer son système immunitaire sous bulle (plusieurs mois à Necker). Nous ne sommes pas pour et espérons qu'avec l'âge Lohan réagira mieux aux microbes et infections.
  Mon témoignage sert surtout à remonter le moral à ceux qui craquent régulièrement, car cela nous arrive à tous. Je crois en la guérison spontanée, mais il faut y croire. On a besoin de la médecine et on ne peut pas tout guérir tout seul, mais un bon moral aide tellement.

  Anonymous 08 dec 2005, 02:38 - Rapporteer misbruik

• purpura

  Bonjour à tous,
  
  Gina, j'habite effectivement dans les Alpes françaises, à Grenoble plus exactement, dans le sur-est de la France. En ce moment il neige et la saison du ski va commencer.
  
  Il fait froid aussi, vers les -8° la nuit, à 400m d'altitude. En montagne, sur les sommets, le froid descent souvent jusqu'à -20°.
  
  Pour les bleus sur les pieds de ton enfant, celà peut vouloir ou non dire quelque chose. Je pense que lorsque un traitement est mis en place il n'y a pas lieu de trop s'affoler en comptant tout les jours les bleus et en passant le gamin à la loupe pour savoir s'il y en a de nouveaux et si certains ont disparu. A la longue ça peut énerver l'enfant et même les médecins n'en tirent aucune conclusion, alors...
  
  Christine, bienvenue sur ce forum et merci pour ton témoignage précis, clair et renseigné.
  
  Il est très réconfortant et plein d'enseignement d'avoir l'avis de quelqu'un dont le petit est atteint semble t-il de manière plus importante que le sien et de constater que pour autant la vie continue, dans de bonnes conditions, sans que les parents ne se laissent aller à un trop grand découragement.
  Je sais qu'il ne faut pas toujours comparer avec pire pour se dire heureux, mais il n'empêche que la description que tu nous as fait des crises de ton petit m'aidera à relativiser si, comme par le passé, mon fils refait une chute qui, chez lui, ne dure que quelques jours avec un retour à la normale rapide et des symptômes très limités par apport à ceux que tu nous as décrit.
  Il est vrai que le moral joue un rôle important et il est d'autant plus dommage que peu de médecins ne prennent réellement au sérieux cet aspect des choses, sinon en théorie.
  
  Amitiés,
  
  Serge

  Anonymous 09 dec 2005, 12:34 - Rapporteer misbruik

• pti

  Bonjour à tous, il y a un certain temps que je n'étais pas revenu sur ce site. ça bouge pas mal il y a plein de nouveaux et toujours les fidèles Serge et Charlotte. Merci à eux " d'animer" si chaleureusement ce site. Quant à nous, l'embellie a été de courte durée. Nous surfons depuis 3 semaines entre 50000 et 40000 mais gardons le moral. Comme le souligne Serge il faut relativiser par rapport à certains témoignages et comme tout le monde le souligne aussi, le moral est essentiel. J'ai noté dans un des derniers temoignages ( désolé je ne me souviens plus de l'auteur, Reine ou Sylviane?) qu'une nouvelle fois des remontées spectaculaires peuvent se produire sans aucun traitement médical préalable. Ce phénomène observé par pas mal d'entre nous mériterait une explication de la part des médecins. Le mien est resté idiot ( pathique bien sûr!). Les votres ont-ils apporté une réponse?Amitiés.

  Anonymous 09 dec 2005, 06:53 - Rapporteer misbruik

• pti

  J'ai oublié de signer mon message ci-dessus. Jean

  Anonymous 09 dec 2005, 06:55 - Rapporteer misbruik

• PTI

  ...

  Anonymous 11 dec 2005, 06:37 - Rapporteer misbruik

• purpura

  Bonjour Jean,
  
  En ce qui concerne mon fiston son état semble continuer à être bon car il ne présente aucun signe quelconque de diminution. Mais je rappelle que Rémy rejette en ce moment toute idée de vérification en partant du principe qu'à partir du moment où il est remonté à un taux normal (+240000) il n'y a plus besoin de lui faire des prises de sang puisque, à 2 reprises déjà, son taux est passé de la normal à 10000 en l'espace de 3 semaines (temps passé entre une analyse normale et la survenance des symptômes de crise).
  A ce compte-là il faudrait faire une analyse chaque jour pour tenter de trouver le moment ou il y a chute, et les Toubibs eux-même pensent que ce n'est ni souhaitable ni envisageable car il n'y a eu "que" 3 crises sur 3 ans.
  Comme il me semble de plus en plus certain que ses chutes sont liées à une affection de la sphère ORL, je suis plus attentif en cas de rhume ou état grippale, en lui donnant vitamines C, granion de cuivre etc...pour blinder l'organisme. Nous verrons comment va se passer la période d'hiver qui sera un test puisque il a déjà eu et aura sans doute encore des périodes de mal de gorge etc...et on verra les effets.
  Il est vrai qu'en ce qui nous concerne Rémy n'a jamais été "entre deux eaux"; soit c'est normal soit c'est la chute (avec symptômes) avec retour à la normale en une dizaine de jours.
  Les médecins n'ont pas d'explication valable et selon L'expression de Rémy ceux qui l'examinent ne "serait pas capable de trouver leur c.. avec leurs deux mains ! "... difficile dans ces conditions de discuter avec lui du problème alors même que lors de la crise de cet été l'abstention thérapeutique et l'absence des médecins ont produit des résultats spectaculaires qui le confortent dans son analyse. Je sais cependant qu'il ne faut pas généraliser un résultat et les différents témoignages et conseils que nous retrouvons dans ce forum démontrent qu'il ne faut pas traiter le problème à la légère.
  Pour l'heure, sans lui en parler, je vais essayer de mettre en place un protocole d'intervention pour qu'en cas de chute nous ne nous retrouvions pas en face d'un "désert décisionnel". Rémy a eu 16 ans et désormais sont cas ne dépend plus des Urgences Pédiatriques où nous sommes allé 2 fois déjà. En cas de problème je veux savoir où aller et qui va le prendre en charge, pour ne pas retomber dans les errances que nous avons déjà connu.
  Pour l'heure tout est bien, mais jusqu'à quant?
  Il est fort possible que je manque de courage devant ce type de situation mais ce sentiment d'impuissance me mine; il n'y a pas un jour où je ne pense au moins 10 fois à ce problème, craignant le moindre refroidissement, la moindre infection ou le moindre rien qui nous ferait retomber dans ce cauchemar des bleus, des pétichies, des saignements et de l'enfer de l'attente des résultats.
  Il y a dans tout ceci une dimension psychologique à gérer et si on se laisse embarquer dans un délire d'angoisse ça ne va plus du tout.
  Nous avons la preuve que, surtout chez les garçons, le Pti est très peu souvent chronique et passe souvent sans explication cohérente.
  Ton fils n'est pas en danger avec le taux qu'il a et cela seul devrait te permettre de dormir tranquille et de profiter avec lui de tout ces bons moment de la vie qui défilent à une vitesse folle. Sans avoir à remercier cette maladie nous , les parents, pouvons peut-être ressentir qu'elle nous a donné une conscience accrue de l'amour que nous portons à nos enfants et du fait que nous n'avons peut-être jamais autant aimé la vie que pendant ces instants de souffrance.
  
  Sois fort car ton fils se nourrie aussi de ton courage.
  
  Amitiés,
  
  Serge(Rémy)

  Anonymous 12 dec 2005, 10:29 - Rapporteer misbruik

• purpura

  pour répondre à une question, michaël a refusé de grandir psychologiquement, suite à ses nombreuses hospitalisations.Physiquement comme il ne mange pas beaucoup il fait un poids réduit.mais ce n'est pas du aux corticoïdes car il est traité aux tégélines.depuis 3 mois qu'il n'a pas eu de traitement, il progresse chaque jour.
  par contre j'ai un souci en permanence depuis 3 ans et que je n'ai pas lu dans un témoignage : les vaccins.car avec cette maladie toute vaccination est interdite et comme il est malade depuis l'âge de 2 ans il n'est pas protégé par les maladies contagieuses enfantiles.De plus, si une épidémie devait apparaître il serait beaucoup plus vulnérable.enfin pour l'instant il va bien
  à bientôt sylviane

  Anonymous 15 dec 2005, 01:16 - Rapporteer misbruik

• purpura

  me revoicie ,j'ai consulté 1 chirurgien qui va me poser une chambre implantable et ainsi je pourrais recevoir mes immunoglobulines avec moins de stress et de douleurs ( cela fait très mal quand la perfusion passe à coté!)
  pour ce qui est des injections : oui c'est à domicile qu'1 infirmière vient me les passer !
  les vaccinations ? je me suis laissé dire que les tégélines intervenaient dans le cadre des défenses immunitaites ? c'est à préciser ;par contre j'ai voulu 1 fois faire le vaccin antigrippe :la chute des plaquettes ne s'est pas fait attendre :9000 pl 2 jours plus tard!
  a tous courage et a bientot ;
  Reine

  Anonymous 16 dec 2005, 05:03 - Rapporteer misbruik

• pti

  Reine, si j'ai bien compris c'est à dire pas grand chose, la tegeline ( les immunoglobulines) brouillent les pistes et les macrophages ( je crois que c'est leur nom) vont bouffer ailleurs et laissent les plaquettes en paix.
  Bises. Jean

  Anonymous 16 dec 2005, 07:04 - Rapporteer misbruik

• pti

  Mais où est donc passée Charlotte?
  Jean

  Anonymous 16 dec 2005, 07:07 - Rapporteer misbruik

• pour reine

  ton message précédent montrait déjà une certaine baisse de moral, aujourd'hui il est question de te placer une voie par chirurgie...
  je voulais juste te transmettre un peu de courage et de sympathie.
  a quelle fréquence te passe-t-on les tégélines?
  comment organises-tu ta vie durant les traitements?
  n'as tu pas trop d'effets secondaires?
  a très bientot,
  et surtout garde le moral
  Alice

  Anonymous 17 dec 2005, 05:32 - Rapporteer misbruik

• pour alice

  merci pour tes encouragements ;je me fais passer la tégeline tous les 15 jours ; j'ai choisi le mercredi a.m car c'est plus facile pour moi et cela dur environ 6 à 7 heures ;ensuite je suis comme un lion à qui l' on ouvre la cage j'ai besin de bcp bouger et de ne plus penser !
  pour la pose en chirurgie je suis contente du praticien humain sympa bonne réputation mais qu'en il me dit votre pathologie va bientôt se terminer :je suis heureuse parce que c'est cela que j'attends désespérement et en même temps je m'aperçois qu'en faite c'est la 1 ère fois qu'il entend parler de la chose?!
  le risque qu'il m'a mis en avant est d'abord et avant tout le pneumothorax ;je n'ai pas encore fait de recherche sur cette pathologie
  merci et à bientot
  reine

  Anonymous 19 dec 2005, 12:24 - Rapporteer misbruik

• une revenante

  bonjour a tous et dsl pour ce long silence besoin de faire le point et d'evoluer par moi meme,bientot cela fera 1 an jour pour jour que j etais en réanimation et que l on me diagnostiquer un pti,je viens regulierement voir comment vous allez c est essentiel pour moi mais j ai eu envie de faire le vide,besoin de ne pas chercher le pourquoi du comment et surtout vivre normalement comme avant cela fait un bien fou,cela fait plus de 1mois et demi maintenant que je fais des prise de sang uniquement que tout les quinze jours si aucun symptomes bien entendu...la derniere etait plus que emouvante les larmes ont coulées 209 000 alors que je baisse progressivement les corticoides j en suis a 9 mg je ne me pose plus de questions je veux vivre le plus simplement possible en remerciant ce qu il y a au dessus de nous que ce ne soit rien de plus grave et surtout que nous pouvons tous guerir du jour au lendemain tout comme une personne que j ai rencontrer qui a eu un pti des traitements comme ns tous et puis paff plus rien...je vous embrasse tous tres fort ,je pense a vous tous les jours tres sincerement,et une pensé pour les gens qui decouvrent qu 'ils ont un PTI c 'est la periode actuellement parfois je pense vraiment que cela viens de notre environnemement enfin...de gros bisous a tous et de joyeuse fete a tous
  charlotte

  Anonymous 19 dec 2005, 09:59 - Rapporteer misbruik

• purpura

  Bonjour à toutes et à tous,
  
  Content pour toi Charlotte.
  
  Rémy continue à bien allé malgré 2 épisodes d' "enrhumage" assez sévère qui ont été traité par homéo et vitamines C.
  
  Peut-être échapperons-nous à la chute cette année...
  
  Tout comme Charlotte j'éprouve le besoin de me "retirer" un peu de la discution, tout en continuant à venir voir ce qui se passe sur le site, car, comme Rémy va bien de manière durable, j'ai l'impression que trop fréquenter le forum ne me permet pas de rompre avec les difficiles pèriodes qun nous avons connu en décembre2003/janvier2005 puis de nouveau décembre2004/ janvier2005.
  
  J'aimerais tant que tout celà deviennent seulement un mauvais souvenir...
  
  Ce sont malheureusement les circonstances qui dirigent les hommes, et non pas l'inverse...
  
  Pour l'heure, donc, situation stabilisée à la normale, sans explication particulière, si ce n'est la gestion des affections ORL que je soupçonne de plus en plus comme étant un évènement "déclanchant".
  
  Le témoignage de Christine, maman de Lohan, me conforte sur ce point; son enfant est atteint de PTAI mais aussi par le syndrôme de Kabuki, et j' ai cru comprendre que les enfants atteints par cette maladie ont tendance à faire de fréquentes affections ORL.
  
  D'autres témoignages sur ce site font état de gros rhumes, sinusites, angines, dans les semaines qui ont pécédées la chute de plaquettes; cet été Rémy, 3 semaines avant sa crise, avait été opéré des dents de sagesses, avec une petite infections sur l'une des abblations.
  
  Une piste à exploiter peut-être? car si l'on parvient à enrayer l'affection ORL on peut (peut-être) éviter la production d'anticorps antiplaquettes?
  
  En attendant d'avoir de vos nouvelles je vous souhaite à toutes et à tous de bonnes fêtes de fin d'année et de vivre les moments de joie lorsqu'ils se présentent.
  
  Beaucoup de courage et d'espoir à ceux qui connaissent et vivent cette maladie, même si la subir peut sembler profondément injuste.
  
  Au delà de la distance qui nous sépare, je vous vous embrasse,
  
  Amitiés,
  
  Serge(Rémy)

  Anonymous 20 dec 2005, 11:30 - Rapporteer misbruik

• purpura thrombopénique idiopathique

  3 December 2005, 07:36:53 pm
  bonjour,
  
  je m'appelle Sylvie et ma fille Mégan est attteinte depuis l'âge de 10 ans d'un purpura thrombopénique idiopathique sans raison apparente ! elle a eu des immunoglobulines et les plaquettes sont remontées à 250000, elle ne supportait absolument pas l'hôpital, alors on est passé au cortancyl, au début il lui donnait 25 mg le matin, 25 mg le soir pendant 3 semaines, puis elle reprenait 3 semaines si il y avait une baisse de pétéchies, elle a grossi 6 kg en 3 mois, elle devenait anorexique, alors le médecin a décidé de donner 25 mg par jour pendant une semaine, les plaquettes remontent à 150 000, cela dure un peu près 3 semaines et après rebelote on remet ça pendant une semaine. Elle a eu ça à 10 ans, elle s'est fait agressée avant que l'on détecte la maladie, un homme a voulu l'enlever dans sa voiture, elle a été très choquée, et une semaine après ses plaquettes étaient basses ! les médecins disent que ç a peut venir avec un choc où une très grosses anxiété ! il y avait de quoi ... au début ça devait être provisoire, ses plaquettes descendaient tous les deux mois, elle a eu ses règles vers 11 ans 1/2et là la baisse des plaquettes se faisaient toutes les 3 semaines ! elle a 13 ans, nous lui donnons du cortancyl quand elle a beaucoup de pétéchies dans la bouche, le reste du corps c'est pas grave, dans la bouche, cela peut amener à une hémorragie interne, le cortancyl l'a rend boulimique , nerveuse et insommniaque ! mais bon elle a de la chance car les immuno et le cortancyl lui font bien remonter les plaquettes !
  en attendant j'ai suivi les conseils de serge, je lui donne de l'acérola, des granions de cuivre et du macérat 60 gouttes matin et soir ! s'il y a un miracle je m'empresserai de vous l'écrire ! c'est trop galère je vis dans l'angoisse qu'elle tombe sur la tête ! en plus elle fait du cheval ! je lui fais faire et je n'ai pas le choix sinon elle me faisait des crises d'anorexie ! de toute façon, merde ! on n'a qu'une vie ! si on ne peut pas bien la vivre alors...
  à bientôt ! et vous angoissez pas trop ! ça devient alors contagieux pour tout le monde.... et c'est pas bon pour la santé !
  

  Anonymous 20 dec 2005, 07:48 - Rapporteer misbruik

• purpura

  Bonjour Sylvie,
  
  
  Bienvenue sur ce forum et merci de votre témoignage.
  
  Vous avez sans doute parcouru les différents messages qui ont été posté sur ce site.
  Avez-vous ou non l'impression que les phases de chute de Megan puissent correspondre à une affection ORL, indépendement de la baisse initiale qui a effectivement pu être provoquée par un choc émotionel?
  La réaction de votre fille face à l'hospitalisation pose, tout comme le cas de mon fils Rémy, le problème de la prise en charge des ados ou des pré-ados en milieu hospitalier.
  Un enfant jeune obéis, un adulte se montre raisonable, mais les ados posent d'autres problèmes qui ne sont pas pris en compte et qui devrait l'être pour qu'un suivi efficace soit mis en place.
  Il ne me parait pas très normal qu'à partir du moment ou il y a un rejet de l'hopital par l'enfant, les parents se trouvent "largués" sans qu'une proposition de solution alternative soit recherchée.
  
  Votre option consistant à observer l'évolution du nombre de pétéchies sur le corps de votre fille pour juger de son état et adapter un traitement est certe simple et efficace dans une certaine mesure (c'est d'ailleur ce que j'ai fait moi même cet été, lors de la dernière crise de mon fils ).
  Cependant, en réfléchissant à ce problème je m'apperçois que l'ado en vient à refuser un contrôle sérieux car, en cas de chute sévère, on ne lui propose que l'hospitalisation, sans aucune solution alternative, alors qu'il y en a (voir le cas de Reine dont les perf se font à domicile).
  Du coup, il n'y a plus de véritable surveillance car un examens visuel des pétéchies c'est mieux que rien mais pas super quant même...
  Si l'on force l'ado à se rendre à l'hopital, cela peut générer crise et stress, dont les Toubibs eux-même reconnaissent qu'ils peuvent contribuer à une chute de plaquettes.
  Que faire alors?
  Manifestement il semble cependant que ce problème soit totalement négligé par les soignants qui estiment peut- être avoir suffisement à faire avec les malades qui acceptent de se faire soigner sans dicuter sans avoir en plus à adapter des solutions pour ceux qui refusent d'entrer dans le moule.
  Est-ce un problème de moyens financiers ou une option de moindre effort?
  
  A voir...
  
  Amitiés,
  
  Serge(Rémy)

  Anonymous 21 dec 2005, 09:19 - Rapporteer misbruik

• bonjour sylvie

  je me permets de vous répondre car le cas de votre fille ressemble beaucoup au mien et je voudrais vous sensibiliser aux problèmes rencontrés.
  Comme deans son cas, mon purpura est apparu après un choc psychologique. Depuis 15 ans, je peux constater que les bons comme les mauvais évènements ont un réel impact sur la maladie. ( deuil= baisse, déménagement = 350.000 plaquettes sans aucune raison thérapeutique!!!!).
  Mais comment expliquer celà à un médecin sans passer pour une démente?
  
  Comme pour votre fille, j'ai été longtemps traité à la corthisone (celà n'est peut-être pas terminé)
  Ce traitement simple et peu onéreux semble très pratique pour les médecins.
  Mais quid des effets secondaires!!!
  La prise de poids, la pilosité, les insomnies, l'irritabilité... sont autant d'éléments qui fusillent une jeunesse et dont on ne peut se "plaindre" car... "c'est pour ton bien..." " c'est provisoire...".
  Ajoutez à celà l'épée de damaucles, la peur du lendemain, le stress de l'entourage, l'incompréhension des amis jeunes et insouciants... et imaginez comment on peut arriver à construire une vie d'adulte.
  Si on sait que la maladie a très rarement des conséquences fatales, par pitié, prenons en compte tous les autres paramètres!!!
  Soyez vigilante sur la façon dont est traité votre fille, aux traitements proposer.
  
  Durant des années, j'ai demandé en vain des traitements préventifs. On m'a toujours répondu qu'il n'en existait pas. Ayant demandé un autre avis médical ,j'ai appris qu'en fait il en existait envron 4, plus ou moins à titre d'essai.
  Mais face aux méfaits de la corthisone (n'oublions pas l'ostéoporose), que risque-t-on?
  Aujourd'hui je teste la disulone, on pourra juger du résultat dans 3 mois. pourquoi pas?
  Reine l'aessayé sans résultat, mais il semble que chaque organisme réagisse de façon différente.
  
  Courage à vous et surtout à votre fille!
  Soutenez la et POSITIVEZ!!!
  A BIENTOT
  ET PLEIN DE BONS MOMENTS POUR CES FETES DE FIN D'ANNEE
  
  ALICE

  Anonymous 21 dec 2005, 10:07 - Rapporteer misbruik

• purpura thrombopénique

  Bonjour à toutes et à tous (Bill)
  
  Je ne suis pas intervenu sur ce forum depuis quelques semaines car je n'avais pas d'info récente.
  
  Vos témoignages montrent que vous ètes souvent sans réponses des médecins sur les relations entre des évènements de votre vie (infection mème bénigne, choc émotionnel positif ou négatif...) et la survenue de variation de votre état de santé. Mème si les études n'ont pas montré de façon formelle des relations de cause à effet, ayez confiance en ce que vous observez et ce que vous ressentez et parlez en.
  
  Je reste persuadé que dans cette pathologie, (ptai) l'observation clinique et le bon sens doivent guider nos décisions dans le respect et l'écoute de la personne atteinte et de son entourrage.
  
  Ce forum est riche d'enseignement pour un médecin. Il permet de se rendre compte combien le vécu de la personne atteinte et de son entourage diffère de la vison purement scientifique. Avoir une attitude adaptée n'est pas une question de moyen, mais plutot d'écoute et de dialogue. Il faut pour cela un peu de temps...
  
  Je vous souhaite, quelque soit votre origine, votre religion, ou votre absence de religion, de bonne fètes de fin d'année.
  
  Bill.
  

  Anonymous 25 dec 2005, 06:13 - Rapporteer misbruik

• PTI

  Bonjour a tous !
  
  C'est la derniere intervention de Bill qui m'a donne envie de re-intervenir sur le forum, bien que je n'ai rien a dire d'interessant(malheureusement).
  
  Vous lisant, a chaque fois, sur le forum, je me dis souvent que j'aurais bien voulu etre votre patient Bill.
  
  Quelques nouvelles d'Arieh : eh bien, nous continuons la "sinusoide" entre 15-20.000 et 60-70.000. Nous avons frole recement un traitement d'immunoglobines, et y avons echappe de justesse simplement parce que nous avons reussi a persuader l'hopital de ne rien faire et d'attendre 48 heures de plus. Et surprise(tout est relatif, bien sur !), apres ces 48 heures on est remonte a 56.000. Allez comprendre !
  
  Serge(Arieh)

  Anonymous 26 dec 2005, 07:56 - Rapporteer misbruik

• purpura

  Bonjour à tous,
  
  Serge(Arieh), ce que tu nous dis est très interessant au contraire puisque une nouvelle fois est confirmé le fait qu'il n'y a pas besoin de se précipiter sur les perf en cas de baisse, puisque, même sans, la remonté peut se faire "spontanément". J'ai mis des guillemets car il doit bien, quelque part, y avoir une explication...des plaquettes ne peuvent pas descendre et remonter sans raison !!!
  
  En ce qui nous concerne, il y a un an jour pour jour, Rémy était hospitalisé avec 2000 plaquettes le soir; cette année, comme l'an dernier à la même pèriode, nous sommes retournés snowboarder dans le massif des Grandes Rousses et j'avoue avoir eu beaucoup d'appréhension en observant le lendemain ses poignets et ses extrémités, la où les gants et les chaussures serrent et ou apparaissent en premier les bleus et les pétéchies en cas de baisse de plaquettes.
  
  Aujourd'hui, 3 jours plus tard, toujours aucun signe. Je dois m'en réjouir bien sûr, mais même si par bonheur et extraordinaire, plus rien ne devait survenir il n'en reste pas moins vrai que je souhaite de tout mon coeur que cette maladie soit expliquée, autant dans sa survenance que dans ses trêves ou sa guérison.
  
  Merci à Bill pour sa nouvelle intervention qui réchauffe les coeurs.
  
  Amitiés à tous,
  
  Serge(Rémy)
  

  Anonymous 26 dec 2005, 11:40 - Rapporteer misbruik

• PTI

  Bonjour à toutes et à tous,
  
  Je ne suis pas venue sur ce forum depuis quelques temps. L'avant dernière prise de sang de mon bout de chou a montré 104.000 le 28/11/05 et la dernière a montré 94.000 plaquettes le 20/12/05 malgré qu'il soit sous cortancyl à 20mg/j. Le médecin a quand-même diminué la dose à 10mg/J. J'avoue que je n'ai pas le moral avec tous ces va et vient. J'ai été déçue en recevant le résultat de la dernière prise de sang car je pensais qu'il allait dépasser les 104.000 mais hélas non.
  
  Je souhaite bonne fête de fin d'année à tous et gros bisous.
  
  Gina.

  Anonymous 26 dec 2005, 12:13 - Rapporteer misbruik

• purpura

  Bonsoir Gina,
  
  104000, 94000, c'est du pareil au même...
  
  Le fait que le cortancyl soit diminuer va peut-être, paradoxalement, faire remonter le taux de plaquettes.
  Comme j'ai déjà eu l'occasion de le dire dans d'autres messages, mon fils n'a jamais aussi vite remonté que lorsque aucun cortico ne lui a été administré.
  De plus, à partir du moment ou ton fiston est à plus de 50000, même les avis médicaux les plus alarmistes sont ok pour dire qu'il n'y a strictement aucun risques.
  S'il n'y avait pas les analyses, tu ne te serais rendue compte de rien.
  
  Surtout ne commences pas à entrer dans le cycle des angoisses entre deux analyses.
  
  Profitez bien de ces dernières journées de 2005 et essayez d'aborder 2006 dans la sérénité.
  
  Bises,
  
  Serge(Rémy)
  
  

  Anonymous 26 dec 2005, 07:27 - Rapporteer misbruik

• Bpnjour a tous et que du bonheur pour vous

  coucou a vous tous j espere que vs avez passez un bon reveillon,je voulais vs souhaitez a tous une exllente année ,pleine de bonne chose et surtout meilleures que les precedentes,la vie passe il faut en profiter,je vous embrasse tous trés fort et pense tres souventa vous!!!
  Pour moi mes resultat se sont stabiliser depuis 2 mois a peu prés a 200 000 ,l'avenir ns le dira...
  bonne année a tous amicalement charlotte!!!
  je vous embrasse bien fort !!!

  Anonymous 01 jan 2006, 01:56 - Rapporteer misbruik

• PTI

  Charlotte ! Felicitations pour la bonne nouvelle.
  
  Excellente sante a toi !
  
  Serge(Arieh)

  Anonymous 02 jan 2006, 10:09 - Rapporteer misbruik

• purpura

  Bonsoir à tous,
  
  
  Charlotte, c'est super !!!
  
  Continues à nous tenir informé en nous rappelant stp le traitement que tu as suivi, pour le cas ou il serait applicable à quelqu'un d'autre.
  
  Bises,
  
  Serge(Rémy)

  Anonymous 03 jan 2006, 09:55 - Rapporteer misbruik

• PURPURA

  Bonjour à tous. (de la part de Christine)
  Tout d'abord une très bonne année 2006 et que tous les malades puissent aller mieux !
  Je ne suis intervenue qu'une fois sur ce forum, car au mois de décembre je n'ai pas eu le temps. En fait Lohan a été à la maison tout le temps car il n'avait pas assez de globules blancs. Pour les plaquettes c'était à peu près ok car entre 20 000 et 35 000. (Tu vois Gina, j'ai d'autres références que les 100 000 malheureusement) Je voudrais savoir si cela vous est également arrivé, de devoir resté cloîtré chez vous à cause des globules blancs afin d'éviter tout contact avec les virus et microbes ?
  Hélas, Lohan ne m'a donc pas lâché d'une semelle et j'ai dû joué la nounou, la maîtresse et plus naturellement la maman en temps complet. Voilà mon manque de temps pour moi. Je n'ai pas travaillé non plus.
  Malgré le fait de rester à l'écart de l'école pendant un mois et à l'écart (soi-disant) des microbes, il a été hospitalisé vers le 16 décembre pour une perf d'immunoglobulines (il était à 15 000). Ses plaquettes étaient bien remontées après la perf (120 000 du presque jamais vu). Cependant, les fêtes avec l'émotion du père Noël et son anniversaire ont fait qu'il est redescendu à 32 000 pour ce début d'année. Mais, ouf, il a pu revenir à l'école, les globules blancs étant remontés.
  On vit donc une vie rytmée par les visites à l'hôpital et nous aussi on pense à faire mettre la petite chambre, car le nombre de fois qu'on doit piquer Lohan est toujours élevé à cause de ses petites veines. La dernière fois aussi, le produit est passé à côté et il s'est roulé par terre de douleur. A part ça, je trouve les effets secondaires aussi difficiles à gérer. Les migraines et vomissement de 24H sont difficiles à voir et les dolipranes en suppo ne l'aident pas assez. Faut que je voie s'il n'y pas qqc de plus costaud à prendre dans ces cas-là. Tout en sachant qu'il refuse tout médoc par voie orale.
  Juste pour remettre les choses dans le contexte. Oui, Lohan a sa maladie liée à son syndrome de Kabuki. Cependant, il est heureusement légèrement atteint par ce syndrome et cela se manifeste surtout par son retard de développement. Il a eu qq infections ORL mais pas trop, heureusement.
  Par ailleurs, j'ai demandé à le faire vacciner contre la grippe en octobre sans arrière pensée et chez lui, il n'y a pas eu de baisse de plaquette à ce moment là. Curieux, non ?
  Et pour Serge, en octobre (avant le vaccin), Lohan était à 16 000 plaquettes - sa limite étant 15 000; on l'a recontrôlé 3 jours après et pareil, de lui-même il était remonté à 56 000 !
  Voilà pour l'instant.
  Christine

  Anonymous 05 jan 2006, 03:27 - Rapporteer misbruik

• Purpura

  Bonjour,
  
  Mon bébé vient d'être diagnostiqué du PTI. Elle vient d'avoir un an. J'ai lu en détail tous les témoignages et je dois avouer que j'aurais aimé avoir des témoignages de gens qui auraient de l'information sur le PTI à un si bas âge.
  
  Elle a été hospitalisée avec un taux de 1000. Ils lui ont donné de la cortisone et son taux est remonté jusqu'à 73000. Comme la plupart d'entre vous, lorsqu'ils ont baissé la dose de cortisone, ses plaquettes ont rechutées.
  
  Elle a été hospitalisée de nouveau et ils lui ont donné de l'hémoglobuline. Son taux est remonté jusqu'à 132000. Cela a duré 6 jours. Ce matin elle est à 62000. Ils la piquent à tous les 2 jours, c'est démoralisant.
  
  J'espère que ça ne va pas durer...mais avec ce que j'ai lu ici, mes espoirs disparaissent. Ça fait quand même du bien de voir que mon bébé n'est pas la seule.
  
  Lucie.

  Anonymous 05 jan 2006, 06:14 - Rapporteer misbruik

• purpura

  Bonjour à tous,
  
  Bienvenue à Lucie sur ce forum et merci à Christine pour ce nouveau témoignage détaillé.
  
  Uen fois de plus nous avons la preuve que cette maladie est totalement déroutante car ce qui provoque (ou semblerait provoquer) une chute chez les uns, se traduit par une remonté chez d'autres ( ici, vaccins contre la grippe).
  Toutefois, me semble t-il, le cas de Lohan semble bien encore une fois traduire le lien qu'il existe entre affection et chute de plaquettes puisque dans son cas le faible taux de globules blancs le rend plus sensible aux affections et qu'il développe en parrallèle un PTI.
  Mais encore une fois, je ne suis ni Toubib ni biologiste.
  Doc Bill a-il un avis sur ce point?
  Pour le reste du témoignage je ne peux que saluer avec respect Christine qui semble détenir sur ce forum le triste record des emm... durables.
  
  Effectivement, toute les situations sont relatives et ce qui est grave pour les uns devient bénin au regard de ce que subissent d'autres...
  
  Lucie, nous avons tous eu des espoirs et nous continuons à en avoir.
  Lorsque ce forum a débuté nous étions à errer sur le net dans l'espoir de trouver un site qui propose LA solutions.
  Nous savons maintenant qu'il n'en existe pas de générale et de définitive et qu'il faudrait que la Recherche se bouge encore d'avantage pour résoudre les problème du PTAI.
  Ce que tu vis en ce moment nous l'avons tous vécu et continuons à le vivre: attente des résultats, angoisse du lendemain, espoirs dans une solution définitive, prudence des médecins et parfois heurts avec les soignants qui peuvent sembler innéfficaces.
  En lisant les divers témoignages de ce sites tu as pu te rendre compte de tout celà.
  Il semble que, statistiquement, les PTAI qui touchent les jeunes enfants ont souvent tendance à disparaitre comme ils sont venus, sans explications particulières.
  Même si tu vis en ce moment des choses difficiles, je t'invite à nous tenir informé de l'évolution de l'état de ton bébé et des traitement mis en place car celà peut aider notre réflèxion générales et informer d'autres personnes qui connaissent des situations similaires.
  Je t'incite aussi à demander des explications TRES CLAIRES aux médecins sur les traitements et leurs effets secondaires.
  Je te rappelle également que j'avais donné (et je continue de le faire) à mon fils du Macérat de Charme et qu'à partir de ce moment là les plaquettes étaient remontées en flèche.
  
  Hasard ou non je n'en sais rien, mais comme les Toubibs ne savent pas grand choses non plus sur cette maladie il n'y a pas de mal à essayer l'homéo puisque, au pire, il n'y aura pas d'effets secondaires.
  
  Bon courage,
  
  Serge(Rémy)

  Anonymous 06 jan 2006, 08:55 - Rapporteer misbruik

• pti

  bjr a tous ,serge (remy)milles escuses je n'avais pas vu votre message parmis les autres mon ordi ne l afficher pas auparavant,pour votre reponse:
  un traitement homéopathique
  contenant du macerat de charme et un traitement pointilleux qui m a etait prescrit par un medecin homeopathe qui a soigner plusieurs pti,je dis pointilleux car c'est a heure et jour fixe,pour moi cela a l'air de fonctionner et dieux sais que je ne m en plains pas ,un peu de serinité et de recul m ont bcp servis
  j espere que votre fiston va bien???
  je vous embrasse tous tres fort et espere que tout ira mieux pour nous tous en 2006
  a tres bientot charlotte
  Ps:j ai diminuer la cortizone je suis a 8 mg actuellement

  Anonymous 06 jan 2006, 05:59 - Rapporteer misbruik

• purpura

  Bonjour,
  
  Merci Charlotte pour ta réponse.
  
  J'ai bien compris que tu avais besoin de "t'extraire" un peu du forum et prendre du recul pour profiter de tes moments de "remonté".
  
  J'espère que cette embellie sera enfin durable, voir définitive car après toute ces années ça ne serait que justice.
  
  Celà étant ton message relance le débat sur l'homéo. Depui des années que tu suis des traitements, c'est la première fois me semble-t-il qu'il y a une nette amélioration durable, alors que les cortico ont, en plus, été diminué.
  
  Je pense donc qu'il y a là matière à réflexion et j'incite quant à moi tout ceux qui sont concernés par ce problème à essayer de mettre en place, au moins en parallèle, un traitement homéo.
  
  Amitiés,
  
  Serge(Rémy)

  Anonymous 07 jan 2006, 08:59 - Rapporteer misbruik

• purpura

  p.s Oui, Rémy va bien

  Anonymous 07 jan 2006, 09:02 - Rapporteer misbruik

• !!!

  bjr a tous,oui effectivement serge j avais vraiment besoin de faire le point mais aussi et surtout bcp de travail car j etais en stage que je viens de treminer,il est vrai que l homéopathie est une piste a ne pas ecarter surtout si cela nous fais gagner meme que 30 000 plaquettes ce n est pas negligeable surtout ds nos cas !!
  bonne journée a tous
  charlotte

  Anonymous 07 jan 2006, 10:17 - Rapporteer misbruik

• réponse à ceux qui se posent des questions si le purpura peut s'arrêter à l'adolescence !

  
  maman de Mégan !
  
  tous les ans je devais faire faire un examen complet de ma fille concernant son purpura ! si il n'y avait pas d'évolution vers des maladies comme la sclérose en plaque ou purpura rhumatoïde ! etc... à chaque fois que les infirmières de l'hôpital me disaient "ne vous inquiétez pas ça passera avec l'adolescence ! je leur disais comment elle savait ça, puisque les médecins me rassuraient à peine ! because elles ont vu 3 cas d'adolescence , une ça à dure de 9 à 13ans et une autre de 13 à 17ans et une autre de 15 à 20 ans ! en plus j'ai vu un reportage à la télé sur une jeune fille qui est devenu mannequin maintenant ! elle disait qu'elle était devenu tellement grosse avec la corticoïde, qu'elle pensait jamais arriver un jour dans ce métier (ça lui est arrive à 9 ans et arretait à 17ans) aller savoir pendant l'adolescence, avec la montée d'hormone, si elles ne deviennent pas folles (les hormones) et cela pertube le système immunitaire ! allez savoir.... à +

  Anonymous 07 jan 2006, 10:32 - Rapporteer misbruik

• Megan

  bonjour,
  
  (sylvie, la maman de Mégan)
  
  Depuis 2 ans1/2 que Megan a sa thrombopénie, il n'y a à peine un bleu sur le corps, et un pétichie dans la bouche de temps en temps ! et puis il disparait au bout d'une journée ! on lui donnait du cortancyl toutes les 3 semaines, et maintenant il faut attendre 2 mois et demi ! peut être la maladie recule ! j'espère ! car elle aime de plus en plus la pratique du cheval ! elle veut avoir son galop 5 et cela implique beaucoup de sauts d'obstacles ! donc je cherche l'excuse quand il pleut ou il neige que les chevaux ne seront pas en forme, et qu'il vaut mieux qu'elle n'y aille pas ! mais bon l'autre jour il ne faisait pas beau du tout, j'ai cédé ! elle est tombé sur la joue ! phénoménal ! la joue enflée comme une balle de ping pong ! je ne pouvais rien lui donner car la crème HEMOCLAR fait baisser les plaquettes ! elle me dit "je ne peux pas aller à l'école comme ça ! j'ai pas céder !
  je suis pour l'éducation où l'on apprend à devenir sacrément indépendant pour mieux réussir sa vie et l'assumer ! mais avec sa maladie j'ai tendance à céder ! et cela me met dans une situation ambigüe ! mais bon peut être un jour tout finira par s'arranger..... en attendant je vais à l'hopital saint louis au mois de février pour voir où vont mourir ses plaquettes (dans la rate ou le foie) et pour l'opération on réfléchit doucement... je continue l'homéopathie !!!! (conseil de Serge)
  à bientôt !

  Anonymous 07 jan 2006, 10:35 - Rapporteer misbruik