PURPURA THROMBOPENIQUE

• j'ai un p'tit bout'chou âgé de 5 ans.il souffre de cette maladie depuis l'âge de 2 ans.comme tous les parents on a découvert cette sacrée maladie en constatant beaucoup de bleus et de pétéchies.
  il a été d'abord traité aux tégélines pendant 6 mois puis l'hôpital DEBROUSSE, féru des corticoïdes, a essayé ceux-ci sur lui, sans résultats.donc on a repris les tégélines .dés qu'il baissait en dessous de 20 000 plaquettes.les traitements étaient tous les 17 jours, ensuite toutes les 3 semaines et depuis 1 an tous les 45 jours( je souligne que compter les jours est obsédant, contraignant, mais tellement important dans cette maladie, car 1 jour de gagné sans hospitalistion est un jour de bonheur pour toute la famille).à ce jour, mon bonhomme n'a pas eu de traitement depuis 3 mois!!!on ne pense pas à la guérison (on a tellement espéré, qu'on attent une rejute).Il baisse, il remonte un peu. Allez comprendre.J'essaie de comprendre ce qui a pu changer dans son mode de vie pour expliquer cela (il dort mieux, il prend des jus de fruits le matin).Peut-être une explication?mais d'après toute mes recherches depuis 3 ans les PTIA chroniques peuvent guérir (allez savoir pourquoi!) mais aussi avoir une rémission et rechuter.Mon petit garçon a beaucoup souffert psychologiquemet(ainsi que son frère aîné) et il est suivi par toute une équipe de psychologues et psychomotriciennes ( son corps ne lui appartient plus avec tous les traiements et prises de sang) car depuis sa maladie il refuse de grandir.j'espère que mon témoignage servira à quelqu'un(comme je recherche celui des autres) car malheureusement les hôpitaux ne nous mettet jamais en contact avec des familles subissant ce drame. Bon courage à tous.Je vous donnerai des nouvelles(j'espère bonnes) bientôt. sylviane

  Anonymous 02 dec 2005, 03:41 - Rapporteer misbruik

purpura thrombopénique