trombocitosis esencial

• Trombocitemia esencial:
  Mi hermana padece esta enfermedad, es un trastorno caracterizado por el aumento del número de plaquetas en la sangre (problemas en la coagulacion), suele aparecer entre los 50 y los 70 años, pero ella solo tiene 24 años.
  Hemos estado buscando foros, asociaciones, y personas que al igual que ella esten en tratamiento por este tipo de irregularidad en la sangre pero no hemos encontrado nada. Por eso, me gustaria poder contactar con personas que lo padezcan para contrastar opiniones o simplemente para poder hablar sobre este tema.
  Les dejo este correo donde poder contactar con nosotras: [email removed]
  Gracias, un saludo
  

  09 Mar 2006, 04:10 Anonymous

Replies

• bebe

  Hola Ligia
  Me pasa igual que tu cuando tengo estress siempre las tengo altas y también tomo Hydrea (3diarias) bueno habrás leído de mi, yo soy unas de las tantas amigas que quiero y estoy intentando tener un hijo, pero me van a inyectar interferón alfa el próximo mes.
  

  ALEJANDRA 04 Sep 2007, 01:26 - Report

• Elisa

  hola a tdos, hoy estuve en el hematólogo, y aunque mis plaquetas han bajado,de 750.000 a 570.000, me ha dicho que tengo que mpezar a toma HYDREA 500, 2 al día, y como tb me dijo que es una especie de qumioterapia, estoy un poco asustada por los efectos secundarios, aunque él me dijo que no tenía ninguno, me gustaría que me dijeráis si esto es cierto, ya que empiezo esta noche con la primara pastilla, y estoy " acojoná", además tengo que seguir con diro 300, 1 al día.
  Me comentó, que ahora mis plaquetas están mejor, pero quiere evitar qu vuelvan a subirme y se descontolen, ya que tuve un infato cerebral hace 4 meses, y se trata de que no se vuelva a forma ningún trombo en mis venas y arterias
  gracias a todos por lo qu me podáis decir de los efectos secundarios de HYdrea 500

  Elisa 06 Sep 2007, 05:03 - Report

• interferón

  Hola a todos,
  En especial a las que queremos intentar ser madres.
  Tengo buenas noticias, eso creo. Llevo ya tres inyecciones de interferón y hoy me pongo la cuarta. Deciros que aunque la primera fue bastante molesta, con fiebre de 39 y medio, estoy de maravilla. Bueno, un poco de cansancio muscular, pero también puede ser por mi trabajo, que he tenido que viajar esta semana y junto con las inyecciones acabé agotada.
  Ayer estuve en mi hematólogo y me han bajado las plaquetas de un millón a 400.000, increíble, no?
  Espero que me siga sentando bien y poder continuar el proceso.
  Y después de mi experiencia, os animo a todas a intentarlo, solo es un pinchacito.
  
  Animo.
  
  Ana
  
  

  Ana 12 Sep 2007, 09:20 - Report

• ¡¡Que no cunda el Panico!! de Raquel

  Hola Raquel,
  Estaría interesada en contactar contigo. Tengo un grupo de gente con Trombocitosis esencial y me encnataría poder charlar contigo y preguntarte ciertas cosas.
  
  Un saludo. Silvia.
  [email removed]
  [email removed]
  
  Muchas gracias

  Silvia 19 Sep 2007, 11:15 - Report

• para Daniel de chile.

  hola, soy chilena y tengo esta enfermedad desde hace 3 años. Actualmente estoy tomando Hydrea y aspirina infantil. Mis plaquetas se mantienen estables y afortunadamente no he tenido efectos secundarios importantes. Mira, yo me atiendo con la dra. Monica Torrens del Integramedica Alto Las Condes. Ella tiene bastante experiencia en esto ya que tiene varios pacientes con TE y me da mucha confianza. Ojala te sirva esta informacion. Tengo 47 años y hago una vida completamente normal, soy dueña de casa, voy al gimnasio todos los dias , como todos corro todo el dia y no siento molestias. Mucha suerte.De floja aun no tengo mail, pero cualquier cosa contactame por medio de este foro ya que siempre lo estoy revisando. Eva.

  eva ramirez 23 Sep 2007, 06:11 - Report

• soy nueva en esto

  Todo comenzo en Junio,me pase el mes ingresada con una infecion grave de riñones (Pielonefritis aguda )
  Al darme el alta me enviaron al hematologo,ya que mis plaquetas eran de 600.000 y durante el ingreso,en vez de bajar fueron en aumento.
  LLevo 3 meses de analisis y mas analisis,cada vez tengo mas plaquetas ,me han mirado de todo.
  Ayer me dijo me hamatologa que tengo que hacerme una biosia de medula osea.
  Estoy asustada,me podeis explicar alguien de que va eso.
  Gracias por adelantado.
  PEYO

  PEYO 24 Sep 2007, 12:56 - Report

• Respuesta a PEYO

  No te preocupes por esa prueba, pues aunque es molesta, todos los que estamos aquí la hemos pasado, y lo seguimos contando. Te envío la url de un sitio donde yo creo que se explica bastante bien lo que es:
  
  http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/003934.htm
  
  Procura estar tranquila, posiblemente el hecho de que te subieran las plaquetas en el hospital, era porque estabas nerviosa, el estrés provoca que suban las plaquetas.
  
  Mucho ánimo para todos. Me ha gustado encontrar este sitio.
  

  Ana María 25 Sep 2007, 11:08 - Report

• Efectos secundarios Anagrelide

  Hola a todos, tengo 41 años y trombocitosis esencial diagnosticada, llevo algun tiempo en tratamiento con Anagrelide (Xagrid en España) y hasta ahora no sufria ningun efecto secundario, ultimamente tengo diarrea y gases. Quisiera saber si hay mas casos de estos efectos secundarios. Gracias

  Fernando 25 Sep 2007, 04:25 - Report

• GRACIA ANA MARIA

  Muchas gracias por responderme.
  Ahora llevo tres meses fuera del hospital y siguen subiendo , pero la verdad que leyendo vuestras experiencias me siento mejor.
  No os había dicho que tengo 39 años.
  Me alegro de haber encontrado este foro , he sacado mas información de vosotros que de mi medico.
  GRACIAS POR TODO.

  PEYO 26 Sep 2007, 12:22 - Report

• asesoria y felicitaciones por tu animo

  hola vivo en venezuela tengo policitemia plaquetas en 700mil y hemoglobina me a llegado hasta 19 hasta ahora lo q he hecho es donar sangre y tomar plavix un antiagregante plaquetario pero vivo asustado y bsiento q me mareo y vivo en panico tengo 40 años q me puedes decir

  yahoma40@hotmail.com 27 Sep 2007, 04:55 - Report

• PARA TODOS LOS QUE TIENEN TROMBOCITEMIA

  Hola amig@:
  
  Adjunto te envío la direccion de nuestro foro de Trombocitosis esencial (TE) por si no la hubieras recibido en su momento y quisieras entrar a conocernos.
  
  Enlaces a Yahoo! Grupos
  
  Para visitar tu grupo en la web, accede a :
  http://es.groups.yahoo.com/group/TrombocitemiaEsencial/
  
  un saludo,
  
  Yolanda
  
  

  YOLANDA 05 Oct 2007, 01:25 - Report

• trombocitemia esencial

  HOLA SOY CECILIA, SOY ARGENTINA, POR LO VISTO SOMOS VARIOS ARGENTINOS LOS QUE TENEMOS ESTA ENFERMEDAD, QUE CURIOSO!, HACE APROXIMADAMENTE 5 AÑOS QUE ME LO DESCUBRIERON, TAMBIEN POR CASUALIDAD.TOMO 1 ASPIRINA DE NIÑOS DIARIAMENTE, TENGO APROX.900.000. EN ESTOS MOMENTOS ESTOY VIVIENDO EN BARCELONA, ME HE ATENTIDO EN LA CLINICA DELFOS, PERO REALMENTE NO ME GUSTO EL RESULTADO DE LOS HEMATOLOGOS DE ALLI, SI ALGUIEN PUDIERA ACONSEJARME ALGUN MEDICO, O CLINICA,? DESDE YA MUCHAS GRACIAS.

  CECILIA 07 Oct 2007, 05:16 - Report

• Venta de Hydrea

  Un saludo a todos, quiero decirles si alguien necesita medicamento como la Hydrea pueden escribirme a [email removed]; indicando el valor de compra en el lugar donde viven, se les hará un descuento, gracias.
  

  Jose Jos 08 Oct 2007, 12:56 - Report

• XAGRID

  HOLA GOERGIA!
  
  SOLO PUEDO DECIRTE QUE EN ESPAÑA SI SE VENDE Y QUE SU PRECIO RONDA LOS 5OO EUROS(1OO CAPSULAS). DE TODOS MODOS HAY OTROS TRATAMIENTOS QUE TAMBIEN DAN BUENOS RESULTADOS, COMO LA HYDREA O EL INTERFERON.
  
  SUERTE!

  MARIA 13 Oct 2007, 08:22 - Report

• respuesta a cecilia

  hola cecilia soy flori, tambien tengo la misma enfermedad desde hace casi 8 años y tengo 26, vivo en barcelona soy española y siempre me a visitado el mismo hematologo dr.callis trabaja por lo privado en hospital general de cataluña en santcugat del valles, que es donde yo me visito, y me dijeron que tambien esta por la via publica en la vall de hebron, cualquier duda y sabes por donde puedes contactar conmigo me gustair mirando a menudo este foro un abrazo flori

  FLORI 18 Oct 2007, 12:40 - Report

• Embarazo teniendo TE

  Mi esposa (33 años - Lima, Perú) acaba de dar a luz hace unos 3 meses a nuestra primera niña. Le diagnosticaron TE en el primer control del embarazo pero revisando su historial médico pudimos constatar que padecía esta enfermedad desde hace cuando menos dos años. Durante el embarazo sólo estuvo tomando diariamente aspirina de 100 mg (aspirina infantil) y aunque su conteo de plaquetas nunca bajó del 1 700 000 no tuvo ninguna complicación ni durante el embarazo ni en el parto (natural con epidural). Según el ginecólogo, no sólo existe riesgo en el parto sino también durante el embarazo ya que se pueden producir trombos en la placenta, por eso era importante que los controles del bebé fueran frecuentes (todos los meses) para monitorear la placenta. La forma de darse cuenta de que contiene trombos es que el bebe deja de crecer o se hace más lento su crecimiento. Ahora que ya no da de lactar a la bebe, comenzará su tratamiento con hidroxyurea de 0.5 dos veces al día. Nuestra preocupación es sobre qué tendremos que hacer para cuando querramos otro bebe, pero eso lo consultaremos con el ginecólogo, ya que el hematólogo sólo nos ha dicho que la única forma es que suspendamos el tratamiento.

  Alberto 18 Oct 2007, 02:01 - Report

• respuesta a Flori

  HOLA FLORI, MUCHAS GRACIAS POR LA INFORMACIÓN, MAÑANA MISMO INTENTARÉ SACAR DIA Y HORA EN EL VALLE HEBRON, O EN SAN CUGAT, TENGO CASER, ASI QUE VERÉ SI ESTÁ EN LA LISTA. YA TE DIRÉ COMO FUÉ. UN ABRAZO. CECILIA

  CECILIA 23 Oct 2007, 12:09 - Report

• Qué alimentos se debe consumir ante una trombocitosis esencial?

  Ante todo, buenas trades. Quisiera saber que alimentos se deben ingerir en los casos de una trombocitosis esencial, ya que a mi madre le han detectado esa enfermedad, exactamente ayer, y el nivel de sus plaquetas van en aumento, en la actualidad tiene 996 de plaquetas. Asimismo le han recetado, con caracter de urgencia, Hidroxiurea, el cual quiero saber cuales son sus efectos y si puede ayudar grandemente en el tratamiento. Muchas gracias de antemano.
  
  En verdad les comunico esto con suma preocupación y con ánimo de no querer perderla. Por favor necesito ayuda urgent, debido que este tratamiento en Perú no se ha desorrollado plenamente y le han dicho que el mejor lugar para hacerlo es en España, y no sabemos como afrontar ello. Gracias

  Hugo Joel 23 Oct 2007, 08:44 - Report

• TE

  A mi me detectaron esta enfermedad hace 2 años y medio, las perspectivas que tenia por la informacion de los medicos era un transplante de medula osea para cuando tuviera 35 años si esto no se corregia ( visite a 4 medicos en mi pais y uno en el extranjero), me asuste mucho, pase por varias etapa: la primera depresion, asimilar la informacion era dificil y me puso deprimida casi un año (AÑO QUE DEJE DE HACER MUCHAS COSAS, DE REALIZAR SUEÑOS por esperar que sucediera lo peor); luego me burlaba de mi situacion y luego a finales del año pasado me di cuenta que estaba dejando de VIVIR por esta enfermedad, que aunque hay molestias no tengo complicaciones medicas serias.Pero HOY ya estoy bien animicamente soy FELIZ pero mas aun hacindo lo que yo quiero y lo que soñe hacer; les digo esto para aquellas personas que estan pasando una etapa dificil en algo les sirva mi historia, dejen de preocuparse tanto y VIVAN.

  ROSA 28 Oct 2007, 03:47 - Report

• Indira, tambien tengo trombocitemia esencial

  hola es muy bueno que existan estos foros por que me dan tranquilidad..... estoy inmersa en la enfermedad me la detectaron por un dolor de cabeza que me duro mas de tres dias y no habia analgesico que me lo bajara... llegue a manos de la doctora Olga Fernandez y gracais a ella el dolor de cabeza desaparecio... estoy tomando HYDREA cada 12 horas 2 capsulas, las plaquetas me llegaron a 1.100.000 y gracias a la HYDREA ya empezaron a bajar vivo en venezuela y estare en contacto con ustedes gracias y chaito

  Indira Finol (Venezuela) 28 Oct 2007, 04:46 - Report

• Vivir con la Trombocitosis

  Amigos mi nombre es David, tengo 38 años, me diagnosticaron esta enfermedad por casualidad hace ya casi 12 años. Les cuento que vivo en Venezuela y me trate con una doctora que se dice es la mejor del país en este tema, también trabaja en una universidad en USA. Su diagnostico fue casual durante un examen de pre-empleo. Me extrajeron medula, e hicieron biopsia. Me trataron con Hydrea y se me dijo que tenia efectos secundarios perjudiciales. Hoy día suspendí el tratamiento y decidí vivir con la enfermedad que es asintomática. Tengo 900.000 plaquetas. Solo tomo aspirina infantil de 100mg, hago deportes y llevo una vida normal. Quisiera seguir en contacto con uds, gracias por compartir.

  David Lanz 31 Oct 2007, 04:55 - Report

• Trombocitemia Escencial

  Hola Mi nombre es Marina Aldrete de México, mi mamá padece de TE ella tiente (57 años) y fue detectada hace 5 años sus plaquetas en este momento están controladas hace 3 años le logramos conseguir anagrelide (xagrid) pero en méxico no la hay la trajimos de estados unidos y es bastante cara, la respuesta de mi mamá al anagrelide fue excelente pero no hemos tenido oportunidad de comprarla nuevamente, pudimos comprar un médicamento genérico pero la respuesta de mi mamá no fue la misma se elevaron muchisimo las plaquetas así es que regreso a la Hydrea que tengo entendido que tiene varios efectos secundarios y no es recomendable su uso por perídos muy prolongados.
  Estoy muy interesada en saber si alguién del foro sabe de que forma podríamos conseguir el xagrid (anagrelide) a mejor precio pues quisiera que mi mamá lo siga tomando.
  Saludos a todos y ánimo!!!! En este tiempo dificíl he aprendido grandes lecciones de optimismo por parte de mi mamá.

  marina aldrete marina.aldrete@boc.com 31 Oct 2007, 10:41 - Report

• Para Marina

  Yo vivo en Argentina, y el Anagrelide lo distribuye un laboratorio "Ariston" Tel. 51-011-4658-3051.
  La dirección es O'Connor 550/5 CP 1760 -Morón - Pcia.de Buenos Aires - Argentina
  El precio es de:
  0,5 mg x 100 = U$S 287.-
  1 mg x 100 = U$S 460.- (apróximadamente)
  Esos son los datos que tengo.
  Espero que te resulte de utilidad.
  Yo también tengo 57 años y hace 4 que tengo la enfermedad.
  Suerte y un abrazo

  Patricia 01 Nov 2007, 04:19 - Report

• trombocitosis en niños

  Mi hija tiene 8 años y lleva con la trombocitosis 3 años ahora se ha disparado y tiene 2.700.000 conoceis algun caso màs en niños tan pequeños?
  Un saludo.

  Natalia. 02 Nov 2007, 07:50 - Report

• embarazo y trombocitosis

  hola tengo 32 aaños y tambien tengo trombocitosis esencial tuve un aborto a los cinco meses por un trombo en el cordon y otro antes de las dos faltas ,pero ahora tengo un niño de dos años precioso durante el embarazo tome aspirina y heparina tuve una cesaria programa y todo fue muy bien,ahora estoy planeando volver a ser mama.actualmente tomo una pastilla de plavix diaria suelo tener 800000 plaquetas.besos

  mari carmen 25 Nov 2007, 10:59 - Report

• Hydrea

  Hola a todos; quiero ofrecer Hydrea para bajar las plaquetas, esto debe ser por prescripción médica; el valor que las entrego es más barato que en los laboratorios, la razón que mi esposa tiene esta enfermedad y me quedaron algunos frascos y lo mejor es venderlo a un precio muy razonable.
  por favor escribirme a [email removed]
  Gracias.
  El envío es por contrareembolso, una vez que lo reciben lo cancelan, su valor es de 70 dólares + el envío.

  Jose 27 Nov 2007, 10:04 - Report

• trombocitemia esencial mieloproliferativa

  Hola a todos, tengo 40 años y aunque hace al rededor de 10 que me detectaron la enfermedad venia ya desde muy niña padeciendo sintomas que los tantos medicos que me vieron no alcanzaban a comprender y mucho menos controlar, tenia anemia permanente, cansancio que se agudizo con el paso del tiempo,hematomas que en principio fueron pqueños y luego uno tan grande que sorprendio al medico que me vio , hemorragias y te puedo contar mas. En ese entonces me trataron con hidrea y ahora me tratan con anagleride, hice mucho mas 1,000,000 de plaquetas ahora han bajado bastante.Si alguien tiene mas informacion de la que hay en internet se los agradeceria en el alma.

  clarita de p. 28 Nov 2007, 01:25 - Report

• trombocitemia

  Hola a todos, me llamo quique, a mi me la detectaron hace 6 meses, a raiz de un colico nefritico, todos los años me hacen analitica y sin problema, hasta entonces. He tomado hydrea con poco resultado. Ahore me lleva un hematologo de la s.social(antes iba a uno privado), y en dos semanas he pasado de 1500000 a 150000, tomando 2 de xagrid diarias y una de adiro. Hoy he estado en el hematologo y me ha quitado toda la medicacion.Me hicieron una puncion en la medula y una biopsia, saliendo todo bien excepto la citada enfermedad. Animo a todos, si quereis poneros en contacto conmigo, mi correo es [email removed]. Hasta pronto.

  Quique 29 Nov 2007, 12:37 - Report

• Pregunta

  Llevo por casi tres anos tratamiento con levotiroxina para la baja funcion de las tiroides. Justo hoy he recogido el resultado de una analitica de rutina y aunque se ha mantenido estable la tiroide,ha dado alterada la prueba de plaqueta,estoy en los 485 G/L. Por lo que he leido aca en el foro mi nivel no es tan elevado comparativamente,pero igual me preocupo y sobre todo quiero saber si tiene que ver este aumento de las plaquetas con mi problema de tiroides. Agradeceria cualquier ayuda

  Yovana 03 Dec 2007, 09:22 - Report

• la TE también es mí infermedad

  Hola a todos; me llamo Maribel y hace 5años me detectaron TE; mi hematologo me dice que no hay que preocuparse, es una enfermedad que en principio no acorta la vida; yo no tomo ningún medicamento (tengo 800.000 plaquetas) y hace 9 meses tuve un bebé precioso; el embarazo fue estupendo y tampoco tuve complicaciones en le parto.
  Animo a todos y cuidado con Internet a veces es un problema!!!!!!

  maribel 04 Dec 2007, 01:33 - Report

• Para Adriana

  Hola, a mi esposo le acaban de detectar te y nos dice el hematologo que debe tomar anagrelide pero en Perú no la venden por favor si me puedes indicar el nombre de laboratorio, su precio equivalente en dólares y como podemos hacer para conseguirla te estaremos agradecidos

  Susana 09 Dec 2007, 10:11 - Report

• TROMBOCITOSIS Y HYDREA ¿PARA SIEMPRE?

  Buenas tardes:
  Mi duda es si tengo que estar toda la vida tomando Hydrea, ya que el hematologo me dijo que esto era cronico y lees los efectos secundarios y se te ponen los pelos de punta.
  Tambien tengo dudas de porque a la mayoria de gente del foro le han hecho mil pruebas y a mi directamente analisis y el Yak 2 y me han diagnosticado esto.

  katya 12 Dec 2007, 09:48 - Report

• Hydrea

  Hola,
  Soy chica, tengo 25 años, y me diagnosticaron TE hace ahora un año. Tenia 1.600.000 plaquetas que iban creciendo cada mes en alrededor de 200.000 mas, sin ningun motivo aparente. Asi que tras varias pruebas (biopsia de médula, etc), me diagnosticaron Trombocitemia Esencial. Y por mi edad y por el hecho de tener que tomar medicacion para el resto de mi vida, mi médico (iba por seguro médico) me recetó Anagrelide, pero puesto que es carísimo (500 euros el paquete, creo), me recomendó que fuese por la Seguridad Social. En la seguridad social me volvieron a hacer muchisimas pruebas, algunas nuevas, como las de medicina nuclear. Y no me quisieron poner Anagrelide (ya que según me dijeron, no está del todo comprobado que sea verdaderamente eficaz para nuestra enfermedad), me recetaron Hydrea.
  La Hydrea, a pesar de que el médico niege que estos efectos son producidos por ella, me produce vértigos, mareos, debilidad, pero sobre todo, y lo que más me preocupa: pérdida de memoria. Se me olvida todo! Y nunca me habia pasado esto. Es como si nunca estuviese pendiente de nada.. Y para el trabajo se me hace bastante duro.
  Lo que quería preguntar, es, a la gente que toma Anagrelide, ¿cómo lo pagan? ¿han conseguido receta por la Seguridad Social? Y para la gente que toma Hydrea, ¿sienten estos efectos? Yo tomo dos cápsulas diarias..
  Muchísimas gracias y animo a todos/as!!

  Hydrea vs. Anagrelide 13 Dec 2007, 03:33 - Report

• para susana

  Susana: A mi esposo le diagnosticaron la enfermedad el año pasado y el tratamiento recomendado fue con Anagrelide, somos de Argentina y, al consultar el precio nos asustamoe mucho por su costo ( en aquel momento, dosis de 0.50 por 100 unidades aprox. 400 dólares). Sin embargo, anduvimos mucho y conseguimos una la cobertura de la asistencia médica que tenemos. HAsta el momento respondio muy bien al tratamiento, aunque lo continua con tres dosis diarias de 1mg.
  SUERTE!!!

  analia 17 Dec 2007, 04:30 - Report

• Trombocitemia esencial

  Soy mujer de 64 años y en revisión ginecológica rutinaria vieron que mis plaquetas estaban en 600.000 hace ya 10 años. Me remitieron al hematólogo y después de varias pruebas, incluida la médula (que en una primera prueba creyeron que era leucemia, luego no) me están tratando con Hydrea, variando la dosis entre 7 o 9 cápsulas semanales, dependiendo del número de plaquetas que tenga (me hacen revisiones de sangre cada dos meses). Pero lo que más me extraña por los comentarios de los pacientes sobre su número de plaquetas es que aspiran a tener a partir de 100.000 o poco más. Mi médico está totalmente satisfecho cuando tengo 300.000 o más, incluso me tuvieron que operar de un linfoma en un pulmón hace 6 años y con 300.000 plaquetas me quitaron medio pulmón, sin ningún problema. Mi experiencia es muy positiva, no tengo síntomas de falta de memoria, salvo los que mi edad puedan plantearme. Animo.
  
  [email removed]

  María Pilar Gómez 19 Dec 2007, 08:21 - Report

• alguien sabe lo que es el JAK2

  hola,tengo 35 años,hace 12 años que por casualidad me descubrieron la trombocitosis,he pasado por dos embarazos tengo dos niña preciosas y por dos cesareas,nunca me paso nada,al contrario me bajo el numero de plaquetas y en cuanto di a luz me volvio a subir,ahora estoy en 580000,no tengo ningun tratamiento,ahora me han dicho que me van a hacer un analisis de jak2 no tengo ni idea de lo que es,a ver si alguien me lo podria decir,estaria muy agradecida un saludo.

  maria 21 Dec 2007, 10:22 - Report

• mi trombocitosis y yo

  hola, me llamo maripi y la verdad que nunca habia accedido a este foro, y llevo toda la tarde leyendo y leyendo. me diagnosticaron TE hace dos años, tengo 41 años, y el jueves pasado , me mandaron adiro 100, y el hematologo , dijo "previo al tratamiento", y no lo entendi, pero no sé si les pasara a ustedes, cuando voy a consulta, quiero salir rapido de alli.
  tengo las plaquetas a 700.000 y los globulos blancos tb altos.
  si es cierto que me siento muy cansada y con dolores musculares, y socialmente me esta costando, tb es verdad, que nadie te dice si tiene que ver o no con tener mas de la cuenta en tu cuerpo.
  intento no hablar de mi enfermedad con los que me rodean, no le doy importancia, pero sé que la tiene. hago lo que lei por ahí, solo me preocupo el dia de los resultados, pero esta vez, no sé pq, me ha afectado muchisimo

  maripi 25 Dec 2007, 07:17 - Report

• trombocitemia

  Tengo 31 años y hace un año que me diagnosticaron trombocitemia..estoy a tratamiento con xagrid, y me niego a ponerme histérica, sé que es una patología "rara"..pero también sé que no me voy a morir de esto.. Y dejo a los médicos mi medicación, y la investigación..mi consejo es que no se rompan tanto la cabeza, lo único que van a conseguir es tener cien mil síntomas...y no se van a curar..Yo no me alagro de tenrla.. pero está ahi, y no se va a ir,y mis médicos la controlan.

  Elena 03 Jan 2008, 03:49 - Report

• consulta

  Hola yo soy la esposa de Pedro él consultaba si alguna persona descubrio la enfermadad, después de un tratamiento de dieta, ya que mi enfermedad se descubrio después de tomar pastillas para adelgazar. Creemos que esto pudo afectarme ya que habíamos tenido dos niños muy seguidos y constantemente había estado sometida a analisis que nunca mostraron ninguna irregularidad en mi sangre , así que poco tiempo después del nacimiento de mi segundo hijo tome esas pastillas por unos meses lo cual me dio muy buen resultado para bajar de peso pero que por lo visto creemos que altero mi médula , si alguna persona ha pasado por algo similar, es importante saberlo ya que no esta de más saber si ese medicamento puede ser el causante de esta enfermedad.
  También me gustaria saber si es importante reposar para evitar una trombosis o algo peor , además he notado que cuando aumentan mis niveles de estres las plaquetas tienden a subir.

  Gaby 10 Jan 2008, 03:59 - Report

• dieta y trombocitemia

  me gustaria crear una asociacioan de trombocitemia . mi familiar se dio cuenta despuesde hacer una dieta de una empresa muy popular

  isabel 10 Jan 2008, 08:51 - Report

• respuesta a maria

  hola maria soy flori soy compañera de este foro, y tengo trombositemia ami este año me han hecho la prueva de jack2 y no te preocupes son solo unas pruebas geneticas pero segun mi hematologo realmente el resultdo que te den no saben si tiene relacion con nuestra enfermedad.pero no te preocupes que no son graves ni nada por el estilo un beso y aqui me tienes para cualquier duda.

  flori romero 14 Jan 2008, 08:30 - Report

• Trombocitosis

  hola! hace unos días me dijeron que en los últimos analisis de sangre el resultado me daba "trombocitosis", por lo que me mandaron repetir analítica más completa y que, sí mis plaquetas seguían subiendo, me enviarían al hospital a hacerme pruebas... He leído muchas cosas acerca de la trombocitosis que me asustaron y agobiaron por los posibles causantes (aún peores que la propia enfermedad). Si alguien puede, me gustaría conocer experiencias de quien ya pasó las oportunas pruebas. Sabeis si la incidencia de tumores, leucemias, etc es alta? Un abrazo.

  Angela 18 Jan 2008, 07:05 - Report

• JAK 2

  LO QUE TE VAN A HACER ES UN ESTUDIO, MEDIANTE UNA EXTRACCION DE SANGRE, PARA SABER QUE GEN ES EL QUE DEGENERO EN TU MEDULA PROVOCANDOTE ASI LA ENFERMEDAD, A MI ME LO HICIERON, Y DIO COMO RESULTADO JAK 2, AUNQUE TODAVIA NO TIENEN LA CURA PARA LA TROMBOSITOSIS, EL DIA QUE LA TENGAN, TENIENDO YA IDENTIFICADO EL GEN ES MAS RAPIDO LLEGAR A LA CURA. SUERTE Y ANIMO.. NO PASA NADA

  ADRIANA 21 Jan 2008, 05:04 - Report

• a ver...., optimismo.

  Hola a .
  Soy Nando de España. 47 añitos de nada. He leido todo este foro y ummmmm, observo cierto pesimismo, dudas, decaimientos, astenia, palpitaciones, sudoraciones y casi lágrimas en algunos (as). Pues os cuento que mi cita con mi hematólogo que por cierto es el mejor del mundo mundial, ya me ha advertido de que no estoy enfermo aún habiendome diasnogticado Trombocitosis Esencial.Ultimo recuento 998.000. No me tomo a broma esta circustancia pero tampoco lo dramatizo porque no da a lugar a ello. A mi pregunta si era preocupante este tipo de enfermedad me respondió con otra pregunta. ¿fumas?, le dije de que si, pues piensa,que el tábaco es diez veces más perjudicial que la trombocitosis esencial. Ya me contó como hombre sorvente en la materia que la trombocitosis efectivamente y como por aquí se ha dicho, NO acorta la Vida, ni significa que estés en fases de hemorragias ni trombos, simplemente mantenerse en los controles hematológicos y punto. Es más, ahora con el adiro 100 (casi una aspirina infantil) se proteje de la agregación plaquetaria y está demostrada su eficacia. No estoy en tratamiento ya que estando afortunadamente asintomático no es necesario, tan solo el adiro 100 como he mencionado anteriormente. Ante la insistencia de dicha preocupación por la enfermedad, ya casi cansado el hematólogo de oirme me dijo: Mira Nando, si esta enfermedad fuera peligrosa o de riesgo iminente o que se dudara de la longividad, yo te hubiera recomendado pedir un préstamo enorme al banco y disfrutarlo sin posibilidad de devolverlo, (jajja), la verdad es que me hizo un poco de gracia , pero confieso que me alivió muchisimo psicológicamente. Ya llevo un año de controles. Confieso que mi hematólogo está versado en este tema. El mismo me realizó la biosia de médula con muchisima profesionalidad ya que la soporté magnificamente bien en pura charla con el mientras me la hacía. Todo un profesional. Lógicamente no me recomienda que pida un préstamo porque tendré que devolverlo en el tiempo. Así que por favor, preocupación las necesarias nada más. Vivir con normalidad. Beber con moderación. Y si se escapa un cigarrillo que sea en bodas, bautizos y comuniones. Por lo demás..., a ver..., optimismo.
  

  Nando. 21 Jan 2008, 07:42 - Report

• Hydrea

  Hola Chica de 25 años... yo llevo tomando Xagrid (Anagrelide) desde hace 7 años, recetado por la Seguridad Social y por médicos del Hospital Universitario La princesa de Madrid.

  trombocitosisesencial@gmail.com 23 Jan 2008, 03:12 - Report

• Grupo yahoo TROMBOCITOSIS ESENCIAL

  Soy Silvia, tengo TE desde hace 12 años y ahora mismo tengo 29, hace un año aprox cree un grupo de la enfermedad y queria que todos los que no estais apuntados os unierais a vosotros, charlamos sobre el tema, y nos aconsejamos y nos contamos q ha dicho nuestros hematologos. En el grupo nos damos mucho apoyo psicológico.
  
  Os invito a que os apunteis, de todos modos os enviaré una invitación a vuestro correo.
  
  Podeis poneros en contacto conmigo en cualquiera de estas direcciones:
  
  TE: http://es.groups.ya.../TrombocitemiaEsencial/
  
  Dirección Grupo TE: [email removed]
  
  Mensaje al Propietario de TE: [email removed]
  
  Personal: [email removed]

  Sil <trombocitosisesencial@gmail.com> 23 Jan 2008, 03:26 - Report

• trombocitemia

  Yo trato de ser optimista, y también olvidarme de la enfermedad, pero cuando tienes que tomar tres o cuatro pastillas al día, y sólo de pensar que tengo que medicarme el resto de mi vida, con los efectos secundarios que toda medicación tiene, no me quedán muchos ánimos, también ir al hemátologo cada tres meses hace imposible olvidarte que algo tienes. Por lo demás todo bien.

  Alejandra 23 Jan 2008, 06:06 - Report

• TROMBOCITOSIS ESENCIAL

  HOLA, SOY OLGA.A MI ME LA DIAGNOSTICARON HACE TRES MESES. FUE EN UN ANALISIS RUTINARIO.NUNCA HABIA OIDO HABLAR DE ESTA ENFERMEDAD Y ME ASUSTE UN POCO,PERO TRATO DE SER POSITIVA,Y CONTINUAR COMO SI NADA.AFORTUNADAMENTE NO TENGO SINTOMAS Y SOLO TOMO ADIRO 100
  ME HA GUSTADO VER KE PUEDO COMUNICARME CON GENTE QUE ESTA COMO YO. ANIMO A TODOS

  OLGA 24 Jan 2008, 11:12 - Report

• Trombositosis es un sintoma

  Mi médico me dice que el término trombositosis no significa nada, es como decir tengo fiebre lo cual no es tampoco una enfermedad, simplemente algo no funciona en tu organismo, en mi caso por un examen rutinario el médico descubrio que tenía las plaquetas muy altas por lo que me recomendo tomar aspirinetas y que volviera a tomarme el examen, lo cual ralice, estas bajaron un poco pero estan en un rango todavía muy alto. El siguiente paso es un examen de medula osea y el envío de esta a patología, quiere descartar que no sea algo congenito debido a una alteración cromosomica, tambien puede haber una alteración en el bazo el cual no es mi caso. Ya les contare sobre el resultado de la médula osea.

  Leo 28 Jan 2008, 09:41 - Report

• GOJI A NIVEL CELULAR VIDEO

  DISCULPEN ESTE ES EL VIDEO ORIGINAL NARRADO POR EL MISMO DOCTOR VICTOR MARCIAL VEGA SALU2 http://mx.youtube.com/watch?v=vus8rid0d8s

  Carlos J 30 Jan 2008, 09:49 - Report