retour d'alice

bonjour à tous et merci de votre accueil!

un merci également particulier à Reine pour son message personnalisé.

plusieurs questions m'ont été posé suite à mon premier message, je vais donc tenté d'y répondre

mon purpura est bien entendu dit idiopathique;
La splénectomie a pour l'instant été écarté pour plusieurs raisons:
- séquestration non exclusive dans la rate ( également dans le foie )
- chronicité avéré très tôt
-résultats obtenus sur d'autres patients très aléatoires

Depuis 15 ans, j'ai été traité par corticothérapie d'abord sur une durée inintérrompue de 6 mois puis par cure de 8 jours 1 mg/kg et /jour lors des crises.
Un essai de tégéline réalisé n'avait pas paru concluant.
En revanche, lors de ma grossesse des chutes régulières ( environ une par mois) ont été traité par veinoglobulines , traitement poursuivi après la grossesse. les réactions allergiques malgrè la prémédication de type migraines méningées insupportables avec vomissement ont ammenées l'hématho à revenir vers la corthisone.

Bien enttendu, je crois avoir tout été essayé au niveau des médecines parrallèles sans résultat.

Aujourd'hui, on me catalogue comme cortico dépendante, les crises deviennent donc régulières après quelques temps suivant l'arrêt du traitement.
La phase suivante probable serait la résistance à la corthisone.
Je passe sur les effets secondaires de 15 ans de traitement: ostéopénie, surrénales attaquées, pb de poids, irritabilité...

Comme pour vous tous la gestion des crises est difficile. Peur du lendemain, difficulté à gérer le quotidien professionnel et familial( maman d'un garçon de 5 ans, il est innacceptable de régulièrement avoir à lui dire "maman est fatiguée...), il faut également renoncé régulièrement à différents projets: week-end, invitations...

Je me suis donc décidé à consulter ailleurs.
Depuis 3 semaines ,je teste la Disulone.
Si elle est supportée celà pourrait permettre de stabiliser les plaquettes entre 40 et 50.000 sauf lors des viroses.
Quelqu'un l'a-t-il testé? Quels résulats?

NB: une particularité à signaler : mon fils a été atteint à la naissance, alors que la présence d'anti-corps antiplaquettes a du mal a être décelé dans mon cas ( né avec 15.000 plaquettes). Au bout de trois mois tous les symptomes ont disparu ( 3 mois: durée nécessaire à la fabrication de ses propres anti-corps)

Merci à tous pour votre aide et les informations que vous pouvez apporté.
A votre dispo pour renseignements

Alice

Anonymous 18 Nov 2005, 10:32 - Report