purpura

Bonsoir à tous,

Merci Serge(Arieh) de tes efforts; je pense avoir à peu près compris le transfert sur Doctissimo, sans toutefois avoir pris le temps de réfléchir à tout les effets, bons ou mauvais.

Un truc me gêne à priori: pourquoi nous classer dans un premier temps dans les "maladies rares ou orphelines" alors que le PTAI ne semble pas si rare que ça?
Moi ça me casse un peu le moral d'une part et d'autre part la notion de maladie "rare" s'agissant du PTAI semble très controversée.
Je ne veux pas faire de la sémantique mais il y a aussi problème même au nivau de la qualification "hématologie". Le sang de nos gamins et de nos amis adultes de ce site se porte très bien; la moëlle fait son boulot et ne présente aucune anomalie; ce sont ces p..... d'anticorps qui se mettent à dec.....et qui détruisent les plaquettes. Il n'y a pas "maladie du sang" mais destruction des plaquettes par un élément qui n'a rien avoir avec le sang.

Pourquoi ne pas appeler un chat un chat et ne pas faire tout simplement une rubrique "PTAI"?

Ces réflexion, je sais, ne sont pas constructive mais ce soir c'est tout ce qui me vient à l'esprit.

C'est vrai que Charlotte avait déjà proposé des rencontres non virtuelles; c'est bien mais je crains que l'éloignement géographique et le coût des déplacements ne rende difficile un tel projet.

Celà étant, en attendant l'organisation d'une rencontre à grande échelle, rien n'empêche ceux d'entres nous qui habitent une même région de se retrouver s'ils le souhaitent, ce serait déjà un début.

Décevant de ne pas avoir de news du toubib que Serge a contacté mais il ne faut pas en tirer de conclusions trop hatives; si son silence persiste il ne sera qu'une nouvelle démonstration du fossé qui sépare soignants et malades et celà viendra encore alimenter les doutes de ceux qui se demandent ce que "recherche médicale" signifie exactement.

Pour les vaisseaux qui pètent dans le blanc de l'oeuil je ne sais pas trop; je n'ai pas souvenir d'avoir lu que c'était lié au PTAI, contrairement aux pétéchies ou au bulles gingivales. Je sais qu'il peut dans des cas rares y avoir hémoragie de l'oeuil, mais alors c'est grave et je ne pense pas que ce soit le cas du participant qui a posé la question car il serait alors déjà à l'hosto.

Peut-être un problème de tension lié à un traitement cortico?
Même si je fais souvent des reproches aux médecins je pense que dans ce cas précis ça vaudrait le coup de consulter, au moins pour en avoir le coeur net.

Amitiés,

Serge(Rémy)

Anonymous 26 Jan 2006, 10:39 - Report