purpura

Bonjour à toutes et à tous,

Content pour toi Charlotte.

Rémy continue à bien allé malgré 2 épisodes d' "enrhumage" assez sévère qui ont été traité par homéo et vitamines C.

Peut-être échapperons-nous à la chute cette année...

Tout comme Charlotte j'éprouve le besoin de me "retirer" un peu de la discution, tout en continuant à venir voir ce qui se passe sur le site, car, comme Rémy va bien de manière durable, j'ai l'impression que trop fréquenter le forum ne me permet pas de rompre avec les difficiles pèriodes qun nous avons connu en décembre2003/janvier2005 puis de nouveau décembre2004/ janvier2005.

J'aimerais tant que tout celà deviennent seulement un mauvais souvenir...

Ce sont malheureusement les circonstances qui dirigent les hommes, et non pas l'inverse...

Pour l'heure, donc, situation stabilisée à la normale, sans explication particulière, si ce n'est la gestion des affections ORL que je soupçonne de plus en plus comme étant un évènement "déclanchant".

Le témoignage de Christine, maman de Lohan, me conforte sur ce point; son enfant est atteint de PTAI mais aussi par le syndrôme de Kabuki, et j' ai cru comprendre que les enfants atteints par cette maladie ont tendance à faire de fréquentes affections ORL.

D'autres témoignages sur ce site font état de gros rhumes, sinusites, angines, dans les semaines qui ont pécédées la chute de plaquettes; cet été Rémy, 3 semaines avant sa crise, avait été opéré des dents de sagesses, avec une petite infections sur l'une des abblations.

Une piste à exploiter peut-être? car si l'on parvient à enrayer l'affection ORL on peut (peut-être) éviter la production d'anticorps antiplaquettes?

En attendant d'avoir de vos nouvelles je vous souhaite à toutes et à tous de bonnes fêtes de fin d'année et de vivre les moments de joie lorsqu'ils se présentent.

Beaucoup de courage et d'espoir à ceux qui connaissent et vivent cette maladie, même si la subir peut sembler profondément injuste.

Au delà de la distance qui nous sépare, je vous vous embrasse,

Amitiés,

Serge(Rémy)

Anonymous 20 Dec 2005, 11:30 - Report