Bonjour a georges et au nouvel intervenant?!

coucou,
je suis contente que ton fils georges se stabilise,je suis sur que c'est en bonne voie...
Pour ma part ce que je peux te dire de la cortizone car je suis encore a l'heure actuelle a 5mg,je suis donc sous cortizone depuis le 5 janvier 2005,apres 1 essai a la tégéline,pour ma part la ponction sternale s'est effectuer avant tous les traitements,afin de verifier que ca ne soit pas une leucémie,car j'avais egalement un manque de fer probant!
apres vérification,il a eté diagnostiqué un pti,pour lequel apres echec tegeline comme je te l'ai dis,un début de corticoides a 100mg puis tres vite degressif car mon corps y repondait trés bien,a 5mg au bout de 8 mois ,mon nombre de plaquettes a chuté progressivement il a fallu remonter la cortizone a 10 mg,puis on a envisagé une splenectomie qui n'a pu aboutir car la scintigraphie a montré que le lieu de destruction des plaquettes étaient ds le foie et non ds la rate!,un medecin a donc repris depuis le début mon dossier et est remonté ala ponction sternale ds laquelle ils ont trouver des traces infimes de lupus connues sur 3/4 des gens ,qui se devellope ou non au fil des année,prenant cette hypothese ils m ont donc continuer la cortizone a diminuer chaque mois et mis en place un traitement par plaquenil.
voila brievement,ce que je veux te dire par la ,c'est que meme si la cortizone est nefaste a long termes a court termes je pense qu'elle peut etre benefique,,bien evidement j'ai eu et j'ai encore les effets secondaires de la cortizone:
nervosité
prise de poid
changement d'humeur
mal au os en regles general
je pense qu'il est inutile de te preciser que si ton petit bout prend de la cortizone,il faudra surveiller tres tres serieusement son alimentation et instaurer vraiment un regime sans sel sans sucre,je sais que c'est tres dur mais tu sais la prise de poids est rapide,et verifier a l aide de radio la densitometrie osseuse ,voila ce que je peux te dire de la cortizone a titre personnel ,je ne te cache pas que j'espere que tout rentrera ds l'ordre tout seul et que vous pourrez eviter la cortizone!!!
n hesite pas si tu as des questions par rapport a la cortizone!
profitez bien de vos vacances ,et au retour avec de tres bonne nouveles j en suis sur !!!!
Le temoignage de nathalie m'a bcp emue,il temoigne encore une fois ,que en medecine cahque patient est different ,et que parfois on ne connait pas les suites,je sais qu'il n'y a pas grand chose a dire,alors tout simplement merci d'avoir temoigner!!!
bisous a tous et a georges bonnes vacances
a tres vite charlotte

Anonymous 06 Apr 2006, 06:43 - Report